被稱為金庸小說「最美周芷若」的港星周海媚,12日晚間證實因病往生;友人日前透露她長期受到「紅斑性狼瘡」困擾。花蓮慈濟醫院風濕免疫科主任蘇桂英指出,紅斑性狼瘡是自體免疫全身性疾病,可能侵犯腎臟、心臟等重要器官及中樞神經系統,尤其是腎臟,約有四成病人罹患狼瘡腎炎(Lupus Nephritis),若未控制緩解可能進入洗腎階段,但也有洗腎半年的病友逆轉勝,她呼籲病友別輕易放棄積極治療。
根據衛生福利部112年10月統計,臺灣約有2萬5千名的紅斑性狼瘡病友,且女性與男性比例為9:1,特別好發於20-49歲年輕女性,紅斑性狼瘡是自體免疫性疾病,不會傳染,會影響體內的多種器官,除了侵犯人體的關節、肌肉及免疫系統外,也會破壞皮膚、腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液等。
蘇桂英主任表示,狼瘡腎炎是紅斑性狼瘡常出現的併發症,年輕確診、血壓持續升高、腎臟切片有廣泛性發炎等都是影響狼瘡腎炎病情發展的重要因子,幾乎所有的狼瘡腎炎患者都有蛋白尿或顯微性血尿,血壓不易控制等症狀,腎臟指數也會變差,如果好好控制,10年存活率可達95%以上。
蘇桂英主任表示,罹患紅斑性狼瘡的廖姓病友,最早是在三軍總醫院和花蓮慈院看診,但並未按時回診追蹤、服藥,直到五年前被診斷出狼瘡腎炎,病理報告是第四型腎炎,有可能會急性惡化,因為工作關係,才回到花蓮治療。
蘇主任第一次看到這位病人,她是因急性腎臟發炎造成水分排不出去,出現肺積水收進加護病房緊急洗腎,當時切片指數滿分24,病人達到10分,代表她的腎臟浸潤發炎細胞正被破壞;慢性惡化指標總分12分,但她僅3分,代表纖維化程度不高,因為腎臟指數肌酸酐(Cre)正常女性1.2 mg/dL,她已經超標到5.0 mg/dL,且有嚴重酸血症及肺水腫,腎絲球過濾率也偏低,就開始規則洗腎,所以腎臟內科同時會診風濕免疫科。
看到腎臟切片指數報告就認為病人是有機會挽救的;蘇桂英主任說,在病人住院及門診期間用了6次化療藥物「癌得星」注射劑,需注意監測以避免白血球數目太低,同時治療狼瘡腎炎急性惡化。半年的時間,病人的腎臟發炎穩定下來,沒有完全壞掉的部分還有剩餘的功能,因屆期要換發腎衰竭的重大傷病卡,洗腎後曾一度升到5.7 mg/dL的肌酸酐數值獲改善回到3 mg/dL,經腎臟科醫師評估後可暫停洗腎。
除傳統用藥「癌得星」及口服免疫抑制劑之外,還有新藥奔麗生(belimumab),蘇桂英主任說,廖姓病人合併使用半年後,紅斑性狼瘡指數變穩定了、蛋白尿也獲改善。這原本自費的奔麗生已在去年拿到衛福部健保狼瘡腎炎適應症,病人可與標準治療併用。
蘇桂英主任說,雖然腎臟功能沒辦法完全回復,但算是穩定的慢性腎臟病病人,肌酸酐指數就是在3到4中間,腎臟是血流很充足的器官,病患容易因紅血球生成素(EPO)不足而貧血,因有定期補充紅血球生成素,也改善了血色素不足問題。
每天吃藥一大把,蘇桂英主任說,廖姓病人紅斑性狼瘡,又併發狼瘡腎炎、酸血症,為完成病人只想看一科的願望,她讀了很多指引,時常與腎臟科醫師共同討論請教,了解酸血症要如何控制,並跟病人討論目標,尿酸要多少、蛋白尿要控制到多少、血壓與貧血要如何改善。
看到蘇桂英主任的努力,這位原本因為未按時追蹤、服藥控制紅斑性狼瘡,導致併發狼瘡腎炎及一度需洗腎的病人,就這樣和蘇主任配合五年多,即使期間命運乖舛得過血管瘤、換過髖關節,但不僅回職場工作、正常過生活,醫病之間也視彼此為對抗病魔的家人。
蘇桂英主任表示,紅斑性狼瘡不會傳染、無法治癒,但有藥物可以加以控制,病友別輕易放棄積極治療,定期追蹤、服藥,與醫師一起並肩作戰,控制病情,在職場或生活上有不錯的品質。
撰文、攝影/鍾懷諠