聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）11日在紐約舉辦成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀與歐、美罕病組織進行主題演講。
不過，就在會議開始前沒多久，卻傳出中國大陸向聯合國提出抗議，演講遭取消，罕見疾病基金會最後未能入場。
罕見疾病基金會今天上午舉辦記者會，執行長陳冠如表示，進場前半小時才知接獲大會主席告知，因中國大陸抗議，該主題演講遭取消，許多歐洲罕病組織代表都向委員會爭取，希望能讓曾進場，但遺憾最後仍無法如願。
陳冠如說，前一晚曾敏傑出席各國與會代表的晚宴，沒有和任何中國代表碰面，也未聽聞中國大陸會有抗議動作。
陳冠如表示，罕見疾病基金會雖無法順利進行演講，但會議主席會中有發表簡短聲明，表達罕見疾病基金會對於弱勢族群貢獻，但限於聯合國政策，無法進入發表演說，會後也致電邀請參加晚宴，希望罕病基金會仍能參與各國討論。