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漸凍症難捱 台灣每年逾200人罹病

中央廣播電台/沈雅雯 2014.08.20 00:00
呼籲外界關懷漸凍人的公益活動「冰桶挑戰」近日在台灣也引發熱潮。根據發生率推估,台灣每年約新增230名漸凍人病患。醫師指出,漸凍人因為「運動神經元」功能受損,導致神經肌肉逐步退化,患者會四肢萎縮、吞嚥及呼吸困難,不過心智正常、意識清楚,所以可說是受到身心煎熬、相當悲劇性的疾病,需要外界關懷。

台灣不少名人響應冰桶挑戰(ice bucket challenge)活動,不過,也有部分輿論批評這項活動只是娛樂性十足,卻沒有真正瞭解漸凍人的處境。

台灣少數投入漸凍人基因研究的醫師、台北榮總神經內科主治醫師李宜中表示,根據發生率十萬分之一來推估,台灣每年約有230人罹患漸凍症;患者從發病到死亡大約只有短短2到5年的時間,估計台灣目前約有800到1,200名患者。

民眾多數知道漸凍人「不太能動」,李宜中說,這只是輕描淡寫的說法。事實上,俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)是掌管身體肌肉的「運動神經元」受損,病友會面臨四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境。李宜中說:『(原音)漸凍人是一個很悲劇性的疾病,非常、非常悲劇,因為他們絕大部分這類病人他是選擇性去退化身體的運動神經元。那我們運動神經元管什麼?就是管我們全身的肌肉,所以運動神經元壞掉,你全身就會萎縮、沒有力氣,所以嚴重的病人,呼吸、吞嚥、表情都出了問題。』

李宜中說,漸凍症病人雖然面臨全身性的問題,但心智、意識、感覺都跟正常人一樣,患者所受到的身心煎熬可想而知。

漸凍症的發生原因目前仍然不明,近年來國際上有相當多科學家投入相關研究,尋找致病原因與解藥,台灣投入相關研究的學者與資源則相對稀少。李宜中希望民眾能多關懷病友,也期盼醫界支持相關研究,例如設立獎學金、鼓勵研究員出國研究等。

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