這是《阿爾茨海默氏症新時代》的一部分，這是一份關於為結束這種毀滅性疾病帶來希望的進展的特別報告。在這裡瞭解更多關於 達沃斯阿爾茨海默氏症合作組織正在建立的創新生態系統，以加速突破和終結阿爾茨海默氏症。在這份特別報告中探索阿爾茨海默氏症的轉變景觀。達莎·基珀 （Dasha Kiper） 是《前往難以想像的土地的旅行者：失智症、護理人員和人腦的故事》（蘭登書屋，2023 年）一書的作者。達莎·基珀（DASHA KIPER）發表在最新一期《科學美國人》(Scientific American)的<阿爾茨海默氏症護理的心碎和危害>( The Heartbreak and Hazards of Alzheimer’s Caregiving)指出，大多數阿爾茨海默氏症患者的照顧者發現自己的行為方式會適得其反。這種疾病也會影響他們的大腦。(Most caregivers of people with Alzheimer’s find themselves behaving in ways they know are counterproductive. The disease affects their brains, too)
C阿茜是一位六十多歲的女人，聲音溫暖而顫抖。六年來，她一直在照顧患有阿爾茨海默氏症的丈夫弗蘭克。最近，她開始責備自己沒有「與特蕾莎修女從同一塊布上剪下來」。
「你應該知道，我不是聖人，」我們第一次見面時她說。
我向她保證，我不認識任何護理人員，也沒想到會遇到任何護理人員。
「那很好，」她說。
「問題是，」她說，「和弗蘭克在一起的每一天都是一樣的。他起床，吃早餐，看報紙，打盹。下午，他拿起遙控器，坐在他最喜歡的椅子上，然後打開遊戲。如果不是大都會隊，那就是噴氣機隊。如果不是噴氣機隊，那就是流浪者隊、尼克斯隊或巨人隊。他不是一個被動的旁觀者。不是弗蘭克。他以為自己坐在防空洞的上方，當有人摸索地面球或錯過標籤時，弗蘭克會站起來，對這個可憐的傢伙尖叫。要不然，他身體前傾，大聲預測什麼時候有人會搞砸。「不要這樣做！」他會大喊。「等等！等等！
如果它不是體育，那就是一部電影，任何一部電影——這也為弗蘭克提供了參與的機會。他對演員們大喊大叫，警告他們即將到來的災難。或者他預測到一些可怕的情節轉折，對著電視機揮舞著拳頭。如果一個有魅力的女演員出現，他可能會突然大喊：「那個女人要脫掉她的上衣了！沒人願意看到這樣！
凱茜當然知道她不應該和病人爭論
幾個月來，凱茜一直忍受著弗蘭克的行為，儘管他即興的吼叫和荒謬的預測吸走了與他共處一室的快樂。但是，當他開始關注小偷試圖在白天和黑夜的所有時間闖入他們的房子，堅持要她鎖上門並關上所有窗戶時，她已經受夠了。她的耐心和善意已經用完了。
「沒人會出來找你！」一天晚上，她喊道。「沒有人想從你那裡得到任何東西。沒有人想闖入。你聽到了嗎？你有失智！老年失智症！」
凱茜當然知道她不應該爭論，使用邏輯和反駁她的丈夫是沒有意義的，但她無法控制自己。
「我一直認為我是一個敏感的人，」她沉思道。現在我變成了一個在人們情緒低落時踢他們的人。我告訴他，埃羅爾·弗林不會死。「我告訴他，多麗絲·戴（Doris Day）不會脫掉她的襯衫。我告訴他他有失智。我為什麼要這樣做？」
她知道正與一個患有妄想和幻覺的人打交道
凱茜並不孤單。絕大多數照顧者都非常清楚他們的配偶或父母生病了，但他們仍然以他們知道適得其反的方式行事：爭吵、責備、堅持現實和親自處理癥狀。是的，凱茜明白她正在與一種疾病打交道，與一個患有妄想和幻覺的人打交道，但當弗蘭克被想像中的小偷驚慌失措，拒絕打開窗戶時，凱茜憤憤不平，這種感覺逐漸戰勝了她對理解和通情達理的渴望。
告訴我這一切，她難以置信地搖了搖頭。你知道，他是絕對正確的。我不怪他生氣，她說。「如果有人在弗蘭克患上阿爾茨海默氏症之前告訴我，我的工作是同意他的觀點並接受他的現實，我會說，『當然，這有什麼難的？』我的意思是，誰在乎他認為某個運動員會落在他的屁股上，或者天氣女孩會讓每個人都閃光？這不是他的錯。這是誰幹的？」
「幾乎每個與我交談的護理人員，」我說。
退縮到一個我們無法追隨的世界
雖然凱茜對自己的非理性行為感到吃驚，但這不應該讓我們感到驚訝。合理性並不是我們大腦的首要任務。畢竟，大腦是一個超社會器官，具有與生俱來的期望，而這些期望在照顧阿爾茨海默氏症患者時往往得不到滿足。因此，當與我們關係密切的人患上阿爾茨海默氏症時，在許多情況下，他或她開始退縮到一個我們無法追隨的世界。患者不僅經常沒有意識到自己患有神經系統疾病，而且他們開始以測試我們自己的現實感的方式說話和行為。
在凱茜的案例中，弗蘭克不僅不再表達細微差別和自我懷疑，他還失去了將妻子視為一個完整的人的能力。凱茜變成了一個道具，一個他可以傾注所有注意力的容器，所以她發現自己和一個沒有幽默感的陌生人生活在一起，她和這個陌生人沒有任何共同點。
這種孤立感不會激發我們內在的優點
這是這種疾病的心碎之一。當我們所愛的人患上癌症時，患者和護理人員可以同情，承認疾病的痛苦，同時在某種程度上共同經歷共同的現實。但在某些時候，失智排除了這種可能性。這讓我們感到非常不公平，因為我們曾經分享（並且期待）的集體現實現在已經消失了。
怪這種不公平會讓我們感到怨恨。這並不是因為我們沒有按照自己的方式行事，也不是關上窗戶或誰洗碗的問題。正如社會心理學家馬修·利伯曼（Mathew Lieberman）所解釋的那樣，不公平實際上表現為社會聯繫的喪失，這種孤立感不僅感覺不好，而且不會激發我們內在的優點。這就是為什麼護理人員在面對記憶喪失、妄想和判斷力喪失時總是會感到憤怒。但是，局外人可能認為這是對中性、直截了當的癥狀的非理性反應，而像凱茜這樣的護理人員所經歷的癥狀就像無情地提醒她和弗蘭克之間曾經存在的情感互惠已經消失——這沒有什麼公平的。
人類生來就是為了共同體驗威脅
事實上，這種不公平無異於損失。雖然我們可以在理智上理解這一點，但我們在生物學上不願意接受這一點。這種孤立感不是一種隱喻或自負，而是許多護理人員必須承受的神經十字架。畢竟，人類生來就是為了共同體驗威脅，心理學家稱之為負荷分擔。顧名思義，負載共用是一種通過緩解焦慮和壓力來節省能源的方式。
因此，處於健康和支援性關係中的人比那些感到孤立或孤獨的人遭受威脅的程度要低。但這並不意味著每一種親密關係都一定是有益的。如果像凱茜一樣，從技術上講，我們並不孤單，但仍然感到孤獨，那麼自我調節就會變得費力，需要並不總是可用的精神能量。有人可能會認為，用完整的前額葉皮層汲取這種能量並不是什麼大事。但是右腹外側前額葉皮層，也就是我們的「精神刹車」，並不總是能夠進行自我控制。
失智症會產生一種生理陷阱，需要精神能量
事實上，自我控制是一種有限的資源，正是因為它是一項費力的活動，需要與我們的大腦用於任何認知、身體或情感活動的能量相同的能量，這意味著幾乎沒有什麼能量可以支配。每當像凱茜這樣的護理人員試圖適應病人的妄想時，他們都會施加精神剎車，這會消耗能量。每當他們努力控制自己的憤怒時，他們就會受到那些負責耗盡他們維持這種控制所需的能量的人的阻礙。
難怪在一整天屈服於存在主義和世俗形式的不公平之後，照顧者會變得和他們所照顧的人一樣不穩定。
失智症會產生一種生理陷阱，需要精神能量，即使它使踩下這些精神剎車變得越來越困難。因此，除了疾病帶來的心痛和無助之外，護理人員還被內疚所困擾。他們認為自己無法適應這種疾病是一種性格缺陷，許多人認為他們難以接受病人的傷害和令人沮喪的癥狀是一個道德決心問題，一個意志問題。他們告訴自己，如果他們是「更好的人」就好了;只要他們更強壯、更有能力、更有紀律，他們就能更好地應對疾病給他們帶來的一切。
他們的行為是健康大腦局限性的自然結果
有時，傾聽照顧者最困難的部分是知道我無法減輕這種內疚感。當照顧者問我他們能做些什麼來幫助他們適應時，我的回答常常讓他們感到驚訝，因為這與他們所愛的人的思想無關，而與他們自己的思想有關。我敦促他們投資於自己的大腦，明白他們的行為不是性格弱點的問題，而是健康大腦局限性的自然結果。
大多數護理人員對這種疾病對自己的大腦的影響只有非常粗略的瞭解。重要的是要讓他們知道他們自己的生理機能是動態的一部分，迫使他們投入適應奇怪和令人不安的行為所需的能量儲備。因此，我敦促他們讓自己休息一下，無論是比喻上還是字面上。我鼓勵他們去度假，與朋友共度時光，與那些能夠提供家庭所缺少的互惠的人一起尋找意義和樂趣。通過減輕自己的壓力，他們將成為更好的照顧者。
自我照顧是照顧者的思想能夠堅持下去的唯一途徑
當我告訴護理人員這一點時，他們中的許多人禮貌地點點頭，但仍然不相信。即使他們聽從了我的建議並安排逃跑，他們的內疚感也很少消散。事實上，自我照顧對他們來說既違反直覺又自私。當他們照顧的人患有失智並且他們不「在他們身邊」時，他們為什麼要享受自己。
鑒於我們的大腦與他人有著千絲萬縷的聯繫，我們對自己的需求和局限性越有同情心和理解力，我們就越有精力去欣賞那些依賴我們的人的需求和局限性。自我照顧是照顧者的思想能夠堅持下去的唯一途徑。