陪伴與照顧失智者，是一條漫漫長路。圖：索莉塔提供
阿樹伯(化名)因住居遷移，去年在學堂協助之下轉學至外地據點。那天，阿樹伯與太太突然出現在學堂門口，原來是回診而順道散步來學堂探望。但阿樹伯已記不起我是誰……。
我跟阿姨寒暄了幾句即聊起阿樹伯的現況。很明顯的，近半年不見的老伯退化不少，簡單的對話尚能回應，他還說記得我的聲音，但不知道我叫什麼名字。學堂裡其他老同學跟他打招呼，他似乎也不認得，不一會兒，便顯得坐立不安，催促著阿姨要離開。
短暫的交談，阿姨分享了這次回來門診與醫師的諮詢過程。她很急切地請教醫生：「要怎麼讓他不要退化這麼快？」醫生建議她耐心地像在教小孩那樣，一樣一樣地講。阿姨又問：「講完馬上就忘，怎麼辦？」醫師給了很具體的回應說：「家裡可以貼標籤、貼標示」這樣可以輔助記憶。這些對談讓我很驚訝，因為阿樹伯還在我的學堂時，不論是針對家屬的照顧課程或是平日的諮商會談中，都曾多次衛教，提供阿姨陪伴與協助失智另一半的技巧，但那時期的阿姨似乎仍無法正視阿伯的一些症狀與失智症的關聯性。
於是我好奇問阿姨：「您這次回診怎麼會向醫生請教這些問題的？」阿姨表情凝重地回答我：「最近我覺得他的記憶真的有狀況，認路都有問題，原本熟悉的環境也都記不清，……有時連我是誰都還要想很久，我覺得他更嚴重了……。」我藉著話題提醒回家就按照醫師給的方法試看看，同時也提醒她：「阿伯生病了……｣隨著疾病的進展，照顧者需要有耐心和技巧來應對。
為了緩和阿姨的情緒，我詢問阿伯在其他據點的上課情形，阿姨直白地說：「老師在教的，他都聽不懂，也不知道自己接下來要幹嘛！」我思索著：阿伯對於訊息接收及指令執行能力已經衰退，而且需要有專人協助。以他的例子來說，社區失智據點課程為一對多教學，講師必須兼顧所有學員，無法時刻關注單一長輩，家屬陪伴便是輔助學習的一扇門。但有時家屬需要喘息，據點最初並沒有要求阿姨每一堂課都陪同，只是隨著阿樹伯的認知及定向感等各方面退化，同時基於安全考量而要求陪伴上課。
通常有家屬陪伴，最直接的助益是失智者的安全，但是在課程與活動進行中，有時反而是阻力。比如課堂上，家屬往往焦急地催促著失智者：「人家老師說好幾次了，你還不會！」「你要動啊！要跟著動！」勞作藝術課堂上，也有家屬忍不住直接幫忙完成作業，直接阻斷了失智者接受刺激與學習的機會。也有家屬很淡定且安靜地陪伴一旁，他們並且表示陪伴的過程也很療癒。就我多年的經驗與觀察，講師、失智者與家屬在活動過程中的角色與互動，是長時間的磨合與互相成長。
最後我告訴阿姨，如果照顧得太累了，不妨跟孩子們討論是否調整方式，例如一星期中安排幾天到日照中心，那裡有專人照顧又有人際互動，她也可以獲得真正的喘息。阿姨若有所思地說：「去日照是不是就代表他更差了？而且，去日照還要另外繳錢……。」她的顧慮我能理解，於是我接著說，政府資源很多元，阿姨可以帶阿伯到鄰近社區走走，或參加社區活動與接受共餐服務哩！「最好不要只待在家裡，避免退化太快！」我不忘提醒她：「有空回來看看老朋友！」
我可以感受到，各種考量伴隨著不安全顯露在她疲憊的面容上。這何嘗不是許多失智者家屬的心境寫照！那天下著細雨，我望著阿姨扶著老伴離去的背影，對照著自己所能提供何其有限，內心就不免悵然。
失智症是一種漸進式退化疾病，社區失智據點提供的延緩失智、失能課程，畢竟是階段性任務。下一階段是漫漫長路，如何協助失智者接受最合宜的扶持與安排，對社會與家屬都是一大挑戰。假如失智者家屬有道任意門，陪伴的漫長日子裡，隨手能夠開啟一扇門，取得解方，他們的身心或可得到較多慰藉。
口述：索莉塔
護理師，長年從事失智照護服務，閒來喜愛小旅行，體驗人生。
撰文：伊倪思
曾任職平面媒體，長年從事自由寫作與寫作教學，特別熱愛美食與人文小旅行。
本篇文章轉載自《 桃園電子報 》。原文：副刊／假如失智者家屬有道任意門