「脊柱裂」是某些胎兒在母體發育時，因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損，會影響病友一生的疾病。此類病友會因脊髓損傷位置不同而有各類不盡相同的併發症，雖疾病有顯性、隱性之分，但「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。台北慈濟醫院小兒泌尿專家楊緒棣教授副院長指出，脊柱裂孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染或腎臟水腫、發炎、衰竭，甚至面臨洗腎命運，因此導尿對病童非常重要。全台約有5000名脊柱裂患者，但因其未被列為罕見疾病，導致這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏，成了照顧困境。為此，台北慈濟醫院於11月10日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會，以「我不要帶著尿袋出門」為題，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。再於11月12日舉辦自我導尿體驗營，讓大家體驗自我導尿需要更友善的身障廁所。
膀胱可以比喻成人體的大水球，能慢慢裝進許多小便，而尿道括約肌就是水球下面鎖著的水龍頭開關，正常人在排尿時會自然地收縮膀胱，放鬆括約肌，可是脊柱裂病人因為「膀胱變小」、「尿道括約肌無法放鬆」兩個原因導致尿不乾淨、反覆泌尿道感染，加上神經受損無法感受尿意，若未定時導尿就會漏尿。「現在多鼓勵病人採自助式導尿，5歲以前可以由家長協助導尿，5歲以上的孩子則能替自己導尿。但目前健保只給付留置型的尿管與尿袋，並不給付自助式導尿的相關醫材。」楊緒棣副院長說明，長期留置尿袋會出現泌尿道感染、發燒、腎功能損壞或敗血症等併發症，背著尿袋的生活也極度不便，不僅要面對世人眼光，年紀小的患者也可能因此嚴重自卑，或被同儕霸凌。對於尿不出來的病人，健保署雖很貼心地願意付費派護理師坐計程車到病友家裡更換留置尿管，卻以醫療器材不可以讓病人帶回家為由，不支付可以讓病人更有尊嚴且減少各種併發症的自助導尿管，落後歐美日等先進國家。
正確且定時導尿對脊柱裂患者非常重要。以3歲的洪小弟為例，他出生兩天就確診開放性脊柱裂，需要終身導尿，雖然洪媽媽很認真地替他導尿，但洪小弟仍經常因為嚴重的腎臟水腫、反覆性泌尿道感染住院，最後被轉介到台北慈濟醫院治療。脊柱裂個案管理師重新教導洪媽媽導尿的觀念與技術，洪小弟反覆發炎的狀況得到改善，不再頻繁入院。另一名就讀高中的鄭姓女同學同樣一出生就被診斷為脊柱裂，並在小學一年級時接受膀胱造廔手術，過去她也曾使用留置性尿袋，直到小學三年級時才開始學習自我導尿。學習自我導尿的過程並不容易，她反覆練習到上了國中才完全獨立，她認為：「導尿最重要的是自我清潔並按時導尿，才能避免感染、保護好腎臟。」
楊緒棣副院長強調：「病人若能學會自助性清潔導尿，就只要帶著一根導尿管生活，再配上隔夜式導尿管，生活幾乎可以不受影響。人生因為一根導尿管從此變成彩色的，不再受限。甚至可以自由自在去旅行、從事各種體育與休閒活動。」「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會於11月10日假台北慈濟醫院1樓陽光大廳舉辦，現場亦邀請病友洪小弟和洪媽媽、病友鄭同學與會，分享自身經歷，期盼藉由活動讓更多人認識脊柱裂患者，重視其照護權益。
撰文/廖唯晴；攝影/連志強