不是每個照顧者都有辦法照顧孩子，同時也照顧好自己，因此友善醫療就顯得很重要。台大醫院兒童病房小朋友口中的「Karen阿姨」、台大公共衛生系博士Karen22於《摳摳手到打勾勾》一書中，分享兒童病患與家屬的日常，幫助讀者了解友善醫療的重要性，共同守護孩子的健康與治療、預後的情況。以下為原書摘文：
媽媽好，孩子才會好
不是每一個照顧者都有辦法在照顧孩子的同時，顧好自己。病房有很多看起來無敵勇敢的媽媽，但更多的是看不見的、疲於奔命到處找資源幫自己孩子的媽媽，她不會讓你看到她需要幫忙，但這個時候我們最擔心的，卻是媽媽看不見自己的需求，看不見自己也需要另外一雙手拉她一把。
媽媽好，孩子才會好！這是我這幾年在兒童醫院堅信著的話，媽媽自己一定要好。媽媽如果沒辦法體察自己陷在困境裡面，不僅在體力上無法負荷照顧生病孩子的重責大任，心理上更可能把自己捲到深不見底的漩渦，而妳的寶貝只能仰賴妳，妳怎麼能不好？
延伸閱讀：
老公患不治之症想輕生，她靠「1句話」救贖自我：活著就還有希望
孩子患白血病 媽媽走不出來⋯
小女孩7歲了，剛要上小學，卻被診斷出白血病，只好先跟學校申請緩讀。媽媽的老家在中國，跟爸爸相愛後回台灣建立他們的家庭，小女孩還有一個哥哥，跟很多台灣小家庭一樣，一家人跟公婆住在一起。
媽媽在這個傳統台灣家庭裡的困境，在女孩生病前就存在了。在這裡舉目無親，卻做什麼婆婆都不滿意。台籍的婆婆對這個外籍媳婦處處都有意見，帶著偏見，總覺得媳婦是為了兒子的財富才嫁來台灣，分分鐘都懷疑媳婦會拐著一家人返鄉置產，帶小孩離開她；又因為不了解彼此的生活背景和習慣，總是覺得媳婦低人一等，不是她心中理想的媳婦。
爸爸總是站在媽媽這一邊，不能確定是萬幸抑或是不幸，她有親愛的先生做她的靠山，但卻做不了緊張的婆媳關係的防火牆，先生越是捍衛她，和婆婆就常有言語衝突，婆婆越是覺得失落，兒子不聽她的話。然而為了親愛的家人，她的一雙寶貝兒女，她每天努力做到最好，但好像總是這樣，越想努力越緊張，越緊張就總是出錯被責備。
延伸閱讀：
視聽力剩一半、小兒麻痺⋯他全身病痛卻選擇環島放電影，只為「這原因」
白血病有固定的療程，孩子需要歷經漫長的時間，中間有引導期、鞏固期不同的化療，會發生的副作用幾乎每個孩子都躲不掉——過敏、發燒、口腔黏膜潰瘍，小女孩每次需要清除口腔潰瘍的時候，都會用盡全身的力量尖叫，那個聲音，你在走廊的盡頭都聽得到。
孩子尖叫是一種她保護自己的方式，是發洩自己不舒服的方式，因為真的很痛很痛。藝術治療師嘗試每次讓孩子在口腔清創之後舒緩下來，漸漸地，孩子知道這就是治療的一個過程，她還是會尖叫，但尖叫後會平靜下來跟治療師一起畫畫、創作，她知道清完之後她會往好的方向走一點點，她的畫會多一點點明亮的顏色，她會拿回一點點自己的力量。
媽媽在這些治療的必經之路，好長一段時間，一直沒辦法調整過來。本來在家裡的無助和壓力，到醫院之後加成、放大。在醫院的時候，她總是繃緊神經，一直怕自己做得不夠好。有時候療程預定可以下課前，孩子突然發燒，她都會怪自己怎麼沒把孩子顧好：「別的孩子都能夠時間到就下課回家喘一口氣，我的孩子怎麼沒辦法？」
有一天，孩子的人工血管（Port-A）感染了，孩子又再發燒，必須打10天抗生素的療程觀察狀況，本來答應孩子可以回家的預期心理又失望了，她對自己完全無能為力。又有一次，孩子醒來忽然沒有緣由地說不出話，沒有辦法發聲，她更是快要歇斯底里。
有一陣子，住在同一個健保3人床病房的隔壁床孩子，幾次在病危的狀態，整個病房都是非常緊張的氣氛，護理師半夜進出、各種偵測生命跡象的儀器不定時會發出警報、點滴一直會響、還有隔壁爸媽的啜泣，都讓她在裡面成了驚弓之鳥。在醫院是孤島，孩子療程告一段落，下課回家休息兩個禮拜的時間，她和女兒更是在家成為孤島。
因為怕抵抗力低下的孩子受到感染，她和女兒都會關在房間足不出戶，小心翼翼，深怕孩子回家的時候有什麼狀況，影響回醫院的療程和化療的功課表，回到家也不敢跟另外一個孩子有互動，又被責備是不盡責的母親。感覺每個人在這個家裡都有一個位子，只有她哪裡都沒有，一無所有卻又一步都不能離開，無處可去也不能拋棄。
藝術治療師在跟孩子畫畫的時候，發現了孩子畫的人物可能抱著貓，但都不會畫到頭。因為畫了頭，就要畫表情，孩子畫不出來快樂地微笑的表情。媽媽的緊張害怕，小女孩彷彿知道。
有一次，治療師讓孩子和媽媽一起摺紙創作一個神奇眼鏡，戴上眼鏡後可以看到心願。治療師問孩子：「妳看到什麼？」小女孩說她看到她飛到外太空，身上沒有那些管管（點滴管）。治療師把眼鏡遞給媽媽，問媽媽看到什麼，媽媽戴上後卻忽然哭出來說，她看到以前可以帶女兒去大安森林公園散步，現在她困在這裡，哪裡都不能去。
治療師找機會和媽媽聊，才發現媽媽幾乎有足足3個月，沒辦法在醫院好好睡，無法好好休息。治療師鼓勵媽媽，跟其他房間的媽媽在洗衣間或是茶水間，可以聊聊，分散注意力，也建議她可以在孩子穩定的時候，去醫院的樓梯間散步，運動一下。
媽媽開始會跟治療師說，她深深的自責⋯⋯她自責沒有照顧好女兒讓她生病，她自責沒有陪伴好大兒子，她自責讓女兒的人工血管感染，害她療程要暫時中止，她自責都是因為她害女兒沒辦法回學校上課，這些自責出現在每一次和治療師的聊天，並沒有改善，治療師也發現，她們如果下課回家後再回到醫院上課，媽媽的狀態更差——在家裡婆婆的指責更多。
慢慢地，治療師和護理師發現，媽媽照顧孩子的能力越來越差，護理師交代的事情媽媽之前做得到的現在都做不到了；媽媽開始在醫院不洗澡、不整理自己、不換衣服，她連自己，都照顧不來了。然後變成惡性循環，她繼續更大地自責，她這樣怎麼照顧女兒，啊，媽媽病了，媽媽需要幫忙。
還好，媽媽自己有病識感，知道這樣下去不行，鼓起勇氣在中間空檔去台大的精神科掛號、拿藥，想要讓自己快點恢復正常，好好回來照顧女兒。但是可能藥物有副作用，媽媽吃了藥之後開始出現顏面神經的問題，整個臉都歪了、不對稱了，她整個人狀態更差了。
媽媽崩潰地跟婆婆說，她活不下去了，她要去死了。精神科醫師堅持，他們要先照顧媽媽，孩子必須家裡其他人先去幫忙。不把媽媽拉回來，孩子真的可能會失去她。家人本來還不同意，但是媽媽很堅持她要去住院，她一點都不怕住過精神病房的汙名化，或是家人所擔心的別人的指指點點，她知道她整個人都不對了，她必須要好，她必須要恢復健康才行。
於是，媽媽進了精神科病房住院兩星期。住院必須收起病人的手機，專心治療，於是媽媽在沒有外界訊息、沒有聽到孩子的狀況、沒有看到婆婆奪命Line訊息的兩週，調整自己、放鬆自己、什麼都不要去想，放下那些逼死她自己的壓力，放過自己。
顧孩子也要顧自己
媽媽住院的時候，婆婆代替她來照顧小女兒。真的來照顧才知道，在醫院照顧生病的孩子不是簡單的事，也不是人過的日子。一開始的一兩天，婆婆在醫院講話也是鏗鏘有力，對自己很有信心，後來兩週下來，婆婆壓力巨大，吃不好、睡不好，孩子中間因為發炎肺積水，需要插胸管抽胸水，婆婆嚇得半死，她才知道在這個醫院的環境裡生活的每一天、照顧著孩子的戰戰兢兢是怎麼一回事，她才知道病房裡的壓力和緊張會把人緊緊抓住，你如果沒有力量爬出黑洞，你就是在裡面墜落。
媽媽住院的時候，孩子和藝術治療師一起用媒材做一個很大的蝴蝶結，蝴蝶結裡面塞滿棉花，治療師跟孩子說這是許願蝴蝶結，讓她許一個願望放到裡面送給自己。可你們知道嗎？孩子許的願望是希望媽媽快快出院，而不是她自己快快出院。
媽媽出院後，又開始了照顧孩子的日子。第一次帶著孩子回醫院住院的時候，治療師和孩子一起畫畫，孩子畫了一隻棕色的小熊，小熊身上有一顆大大的愛心，媽媽被畫在愛心裡面，緊緊地，被愛心包住，這次，換女孩的小熊和愛來保護媽媽了。
媽媽開始知道怎麼分散注意力，怎麼把日子過下去，怎麼讓自己能夠好好地照顧女兒。她開始追劇、開始會跟其他病房的媽媽聊她們最近一起追的劇。小女孩跟治療師說，媽媽好無聊，最近都在看劇，但是你看得出來，小女孩是開心的，她開心媽媽臉上再沒那麼緊張的線條，媽媽還有其他的重心。
一年的療程裡面，小女孩雖然還是一再地經歷治療的副作用，還是會因為沒辦法回學校上課跟媽媽生氣，但媽媽都能夠更溫柔地接受孩子來的怒氣。最可愛的是，小女孩會在婆婆來醫院看她的時候對著阿嬤說:「阿嬤，要換妳來照顧我了，這樣我媽媽才有辦法去休息！」
一直在照顧孩子的照顧者和媽媽們，如果自己不見了，會是很可怕的事情。媽媽們要顧全太多人了，太辛苦，卻常常沒有顧全到自己。媽媽常常會有內建的機制，否認自己也需要幫忙，因為她們總是擔心如果她們倒了病了，她的小孩怎麼辦？
但是媽媽們，友善醫療團隊其實不只能幫助妳的孩子，也有機會能夠幫助到妳。即便她們不能直接給予妳諮商或幫助，她們和護理師都會幫妳轉介需要的資源，不論是心理或社工等方面的資源，她們不只服務妳的孩子，整個醫院會一起服務妳、幫助妳，因為唯有妳健康、妳好好的，妳的孩子才有力氣與勇氣，完成不簡單的旅程。
共照護理師說，那天收到孩子的卡片，孩子小小秀氣的字寫了「謝謝阿姨，因為有妳，我才有開心的媽媽」。媽媽好，孩子才會好！不只生病的孩子和他們的媽媽，這適用所有情況的孩子和每一個母親。孩子也會一起，保護妳！
（本文摘自／摳摳手到打勾勾：那些愛與考驗的故事／重版文化）