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罕病羽球選手打破台灣記錄 海外征戰獲金牌

健康醫療網/健康醫療網/記者鄭宜芬 2022.12.02 15:00

23歲的「侏儒症」(軟骨發育不全症)患者蔡奕琳,但是人小志氣高,接連拿下全國冠軍、泰國帕拉羽球公開賽混雙組銀牌紀錄、中國帕拉羽球公開賽混雙金牌等,罕病基金會頒予奕琳才藝優良特別獎的最高殊榮。在邁向羽球帕運之路上,奕琳期許自己用穩紮穩打不放棄的信念,闖出一片天。

賽前毫無練習 一鳴驚人拿冠軍

奕琳加入羽球界是場因緣際會,大一第一次接觸羽球,是受「軟骨發育不全症協會」邀請報名參加全國會長盃,「當時上場的時候,只把羽球當作運動,我連正式發球的姿勢都不會,也不知道如何在場上正確站位。」

沒想到賽前完全沒練習的她,一舉拿下冠軍,被國家隊教練發現天資不凡,後在為小小人兒病友的混雙搭檔力邀下,一起集訓3個月便出發到泰國參加國際賽事,打破台灣有史以來第一次混雙組拿下獎牌的紀錄,從此進入羽球的傳奇世界。

「其實要很感謝夥伴,如果當初他沒有找我當拍檔,我不會有機會經歷這一切」奕琳說,羽球讓她的膽子變大了,以前比較不敢在別人面前出頭,現在卻能突破壓力,站上羽球場。

每天刻苦訓練 中醫是第二個家

身為「非校隊」球員,奕琳還要兼顧大學生身分,每日行程滿檔,每周固定4至5次的羽球、肌力、重量訓練,只要有2個半小時的空堂,奕琳就會與教練約時間訓練,或是選修晚上的課程,空出早上的時間訓練。而且訓練很辛苦、很累,「中醫是我另一個家」每天的訓練要靠針灸、推拿才得以舒緩肌肉的緊繃疼痛。

為了累積世界排名積分,奕琳努力爭取各項賽事的資格,不僅身體辛苦,心理壓力也不少,「以前我遇到困難會選擇自己消化,但現在和媽媽晚上都會聊天、互吐口水,也讓心情輕鬆了不少」。

軟骨發育不全 矮小併發水腦

身高大多不超過130公分的「軟骨發育不全症」,是體染色體顯性遺傳疾病,發生率約2萬5千分之一。特徵為身材矮小且不成比例,四肢近端較短,頭也相對較大。另外還有突額、鼻樑塌陷、手指粗短及腹部前凸等。併發症包括水腦、中耳炎及駝背等,部分成人呈現體重過重。

目前雖然可利用「腿骨延長術」來增加患者的身高,但也僅能提昇10至15公分且傷害性大。且病患也應定期追蹤腦壓及頭圍大小變化,以免因水腦症造成腦部損傷。

目前沒有特定的治療,生長素無法增加身高,也沒有其他的藥物能夠。現有的治療都是針對身高之外的問題或預防併發症。故患者成年後準備生兒育女時,一定要先接受專業遺傳諮詢,在產前確認胎兒是否罹病,避免下一代再度發生相同的情況。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=55996
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