乳癌是女性罹患癌症的發生率第一名,在全體癌症中也排到第三名的位置,只輸給大腸直腸癌跟肺癌。台灣每年有將近 7500 人新罹患乳癌,而且發生年齡逐漸年輕化,有很多 40 歲以下的女性還在壯年時期就罹患乳癌,治療過程也特別艱辛。
目前乳癌最常見的治療就是手術切除與化療、標靶藥物,但化療與標靶藥物都會有副作用,加上女性的體質比較敏感,又容易手腳冰冷,副作用就顯得特別明顯。
「我的化療藥物讓我最困擾的是手足症,預防手足症最好的方法是冰敷和遠離熱源,在給藥的同時就可以冰敷、戴冰帽、冰手套、冰腳套,打完藥後的 3-5 天內持續冰敷。去年冬天剛好特別冷,寒流來時,我一樣一天照三餐冰敷、洗溫水澡,不喝熱茶、不吃火鍋,你可以想像,穿著一件短袖短褲,待在溫度只有10度室外空間,手腳冷吱吱全身發抖,那就是我冰敷時的感受。可惜的是,手足症還是發生了,我想如果我沒有冰敷,可能會更嚴重,而它讓我沒辦法做任何扭轉的手部動作,同時也影響到走路⋯⋯」
台灣年輕病友社群「我們都有病」與台灣年輕乳癌病友社群「花漾女孩Gogogo」長期以各種方式陪伴年輕癌友渡過生命關卡,而乳癌就是許多年輕病友無法說出的痛苦;為了改善治療帶來的副作用、減少切除乳房後帶來的自卑,2 大社群成立「台灣年輕病友協會」,集結了 48 位乳癌病友一對一的深度訪談的內容,加以分析彙整,推出電子版的《乳癌旅行手札》,全然以病友觀點為出發,堪稱是「最懂病友的衛教指南」。
抗癌必知 5 大面向
《乳癌旅行手札》是國內第一本從乳癌病友經驗與需求出發的乳癌衛教手冊。擔任手札內容總監製的乳癌治療權威、台灣乳癌防治基金會董事長張金堅教授表示,過去病友接觸到的資訊多半偏醫學面,專業性高、比較深澀,因此這本手札特別使用表格化、口語化的呈現方式,淺顯易懂,能讓癌友較好吸收。
- 治療面的衛教知識
- 日常生活的後勤照護(飲食、運動、環境、心理支持)
- 財務規劃
- 生育保存計畫
- 親友溝通守則
除了傳統治療面的相關衛教知識之外,還包含了在治療中需要的飲食、營養等資訊,並且一一解答在化療等治療期間,是不是能運動、要注意什麼環境。
病友凱西就分享,在化療的一開始,她很追求吃「原型食物」,想說因為轉移肝臟,要減少肝臟的負擔。但反而因為食慾不振造成營養不足,身體變得越來越虛弱,甚至白血球一路下降、免疫力也變差。後來她決定放寬心,開始吃一些營養補充品,補充自己不足的蛋白質跟營養素,漸漸的才恢復到可以對抗癌症的能量。
另外,使用高昂的標靶藥物是不是能申請保險給付,也在財務規劃裡面獲得解答。還有許多年輕病友們關心的「我還能不能生育?」也提醒了病友們,如果還有生育的計畫,要記得在化療前先做好準備,才能拿到最強壯的卵子。
「花漾女孩Gogogo」社群創辦人暨台灣年輕病友協會理事長潘怡伶(Mina)說,「許多癌友對疾病的恐懼,大多來自後續未知的治療歷程!」因此,透過從「學姊們」的經驗分享,可以瞭解到療程中可能遭遇的境況以及選項,即使面對醫療團隊的解說有所疑惑時,也能在手札中找到答案,讓癌友們感受到:「面對乳癌,妳不孤單」,是協會推動這項專案最重要的目的。
《乳癌旅行手札》將開放在「我們都有病」的官方網站(https://aboutsick.com/breast-note),提供免費下載。
文、圖/盧映慈
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