這麼多年的經驗下來，發現兒科護理師如果有學過安寧療護，萬一照護的小病友真的不敵自然法則需要道再見時，至少可以多幫到他們和家屬一點點。
十五歲的阿旻，願望是報考慈濟科技大學護理科原住民專班，未來投入護理職場當一位照顧病人的護理師。為了鼓勵她，我、兒科病房的護理長李依蓉、專科護理師淳吟，三個人開一輛車從花蓮市往壽豐鄉前進，去參加她的國中畢業典禮，一方面為她加油打氣，一方面要以護理界學姊的身分跟她分享如何準備專班考試。永遠記得，那時阿旻看見我們這些護理師姊姊們出現在他們校園時，一臉害羞又高興的模樣。
「那天早上她因為血壓突然變低，主治醫師擔心敗血症引發休克，建議先轉到小兒加護病房進行觀察，她還笑著跟我說再見，說：「我很快就回來（兒科病房）。」沒想到她就此一去不回⋯⋯」依蓉口中的「她」就是阿旻，又因為急性淋巴性白血病復發，在接受化學治療及造血幹細胞移植後還是止不住病況惡化，年輕的生命在小兒加護病房劃下句點。
阿旻的病就是俗稱的血癌，病情復發住進小兒科病房治療這段期間，由於癌細胞擴散到骨頭，醫師使用止痛藥物控制仍然無法有效減緩疼痛，所以我們啟動「安寧共同照護」，由安寧共照護理師與醫師來到小兒病房協助症狀處理，使得阿旻不再那麼疼，能好好睡覺休息。也因為那時安寧團隊的介入，讓阿旻的父母對於安寧緩和治療有進一步了解，不再排斥，當醫師宣布阿旻的病況無法好轉時，也較能接受安寧療護了。
爸爸回想起那段時間，「那時候阿旻還很清醒，關於急救，我都有問她的想法，她說不想插管，不希望會痛，所以我們跟醫生說只要給升壓劑，不要氣管插入及壓胸這些急救，捨不得，更不希望她到最後還在受苦！」護理長依蓉說：「其實要父母做（DNR 不施行心肺復甦術）這樣的決定是很不容易的。阿旻是個很貼心的孩子，她知道他們會捨不得，但也知道自己的狀況，所以主動跟爸爸談她不希望急救。」
阿旻離世，兒科團隊成員前往參加她的告別式，當班的人也另找時間去與她道別。後續也透過臉書、電話跟阿旻的家人互動，不論是生活的大小事，或是在病房發生過的點點滴滴、酸甜苦辣。阿旻的爸爸在新家蓋好時還特別邀請我們前往參觀。雖然阿旻走了，我們和她的家人仍像朋友般互相關心，也見證她的父母完成長照照顧服務員的訓練，投入照顧長者的行列。阿旻媽媽很開心的跟我分享：「我想我以前照顧阿旻的經驗可以派上用場了，照顧長者跟照顧孩子一樣，要哄著，要跟他們一起玩啊！我真的很感謝我的女兒，之前照顧她的經驗，讓我現在照顧老人更得心應手。」
我想，阿旻已經無法圓她成為白衣大士的夢，但她的父母卻接續了她照護他人的夢想⋯⋯
聽不膩的床邊故事
沙沙亞是又一個血癌復發的男孩，才五歲。因病情持續惡化入院治療，期間出現呼吸喘的症狀，因而照會安寧共同照護協助症狀處理，但沙沙亞的父母以為接受安寧共照就等於即將失去兒子，所以安寧共照護理師總是被拒在病房外，他父母還是希望醫師積極治療。畢竟是個小小孩，儘管沙沙亞只是躺著呼吸都費力，但體力稍好，他就會試著在床上丟球，請我們跟著他玩拋接球的遊戲，只要護理師姊姊漏接，他就露出爽朗的笑容。後續體力差了，他只能靜靜躺在床上，但還是不願意媽媽把他最愛的棒球收起來。
有一天下午爸爸有事外出，沙沙亞就一直哭著找爸爸，我進病房陪他，為了轉移注意力，我問：「你要聽故事嗎？」他邊哭邊生氣的說不要⋯⋯沒有理會他的拒絕，我拿起繪本《皮皮放屁屁》念了起來，「小青蛙皮皮總是停不住要放屁⋯⋯皮皮在池塘放屁，水上就冒出好多好多氣泡，小朋友都覺得好有趣，但老師不准皮皮在課堂中放屁屁，因為這樣會影響其他同學上課，於是皮皮忍住屁屁，結果肚子愈來愈大，整個身體像氣球一樣飛起來了，最後還是忍不住『咘⋯⋯咘⋯⋯』放屁放個不停，在天空不停翻呀翻⋯⋯」念著念著，沙沙亞的哭聲漸小，然後停了，故事才說完，他開口說：「再念一次。」於是把故事從頭讀了一遍又一遍，偶爾我故意少說一段，他就糾正：「不是這樣⋯⋯」然後說出正確版本。聽到青蛙皮皮最後大肚子在天空邊放屁、不停地翻呀翻時，沙沙亞總是會哈哈大笑，笑到全身抖動。這成為了他喜歡的繪本故事。
每年到了沙沙亞的生日或是離世那天的日子，護理人員都會與父母相約到墓園探望，大夥兒一起整理墓園一邊回憶，包括他最愛的事情或他捉弄護理師的情節。對於小小年紀的沙沙亞，我們沒有機會讓他父母接受安寧療護，我們能做的，是用其他方式為沙沙亞減輕身心不適，後續與家屬間產生重要支持與連結，協助家屬走過哀傷的過程。
回想陪伴癌末孩童或青少年的經驗雖然不多，但每一次都是不捨卻獨特的經驗。兒童癌症末期症狀包括：呼吸喘、疼痛、疲倦、無法進食等，都會使得父母非常焦慮，甚至有時要求醫師使用鼻胃管或靜脈注射營養品等侵入性處置。因為害怕處理自己孩子的末期症狀，父母也多半害怕出院返家且不願意接受安寧居家療護。
但從照護阿旻的例子可知，雖然她最後還是在加護病房往生，但因為接受了安寧共照，讓她人生最後階段不用接受傷害性高的急救措施，不用無端受過多苦。對於兒科護理人員，接受安寧療護訓練後，等於多學了一道功夫，萬一無常真的來臨，至少能表現得比家屬鎮定，不會手足無措。
「治療一段時間以後，我也不怕別人笑說我沒頭髮，被笑也不會少一塊肉，就不會去在意別人的眼光，自己也變得更愛開玩笑。覺得凡事都要樂觀看待，與其悲傷過一天，不如快樂的過，日子會過得更開心。」「生病後我很感謝上帝的安排，我感謝說『好險，不是我身邊的人生病，好險是我』。因為我爸爸有幫我們保癌症險，我的保險是全家裡面最完整的，這是第一個感謝，至少在生病的時候，家裡不用為了錢的問題煩惱；第二個感謝，我感謝生病的不是我哥哥，因為他從小就很膽小，換作他要面對打針、做骨髓（幹細胞移植）這些事情，想必會無法忍受。第三個感謝，是感謝生病的也不是我朋友，因為假如是他們生病了，我會比我自己生病更難過。」你相信這是來自兩位青少年在罹癌後的感受？兒童及青少年的生命復原力，總是讓我驚豔，也常讓我自省，不論生命的短長，這些小生命的重量，深烙在我心中。
（撰文：鄭雅君 花蓮慈濟醫院護理部督導，攝影：摘自人醫心傳 第197期）
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