若有親人為無效醫療而苦，全家人的身心皆是備受煎熬。田孟淑與田秋堇母女在歷經傷痛之後，現在則以更明朗的方式，期盼讓母女倆跟家人的人生都能更無憾而圓滿。
「媽，你把墨鏡拿下來啦，這樣別人看不出來妳是誰！」
「但是我剛剛才哭過，這樣拍照不可愛啦！」
圖片來源：安寧照顧基金會授權使用
監察委員田秋堇與母親田孟淑已經很習慣一起接受採訪了，在拍照過程中，這對分別是85歲與65歲的母女，總是不放過消遣對方的機會，不過，當攝影師要求調整表情或姿態時，兩人又不約而同地替對方撥瀏海、撫平衣衫皺摺。
田孟淑帶了一大疊資料，裡面的相片不僅記錄了田秋堇等幾位孩子的成長歷程，還有她摯愛的丈夫─已故的知名人權醫生田朝明。田朝明與田孟淑在台灣民主運動歷程中，被稱作「民主爸爸」、「民主媽媽」，田秋堇從政選立委，也與父親影響有關。田秋堇自述，父親在37歲才有她、在當時已是老來得女，自然被視為掌上明珠，用日文諺語來形容，就是放進眼睛也不感覺痛的那般疼愛。
「我們都有一個幻想，幻想父母會永遠陪在我們身邊。」她嘆了一口氣，即便田秋堇結婚、生子，有了自己的家庭與事業，這個幻想仍然存於內心深處，直到父親86歲那一年，她接到母親驚慌的來電─父親因中風而送醫急救、命在旦夕。
愧疚縈繞心頭 母女各自承受照護者的痛苦
「如果不氣切，病人很快就會走。」醫生是這麼告訴田孟淑的。那時的醫病關係並不對等，病人知情、選擇與決定權保護尚不足夠，醫生只說，若是透過訓練，氣切病人還是可以恢復言語能力，但卻沒有告知，田朝明的肺功能衰弱，訓練成功
的機會微乎其微。
當時，田孟淑答應讓丈夫進行氣切手術。田朝明雖然保住了命，卻從此無法言語，身上插著鼻胃管、導尿管，依靠呼吸器纏綿病榻整整6年。
「作為一個妻子，我無論何時都不可能準備好面對他的死亡，但如果事先知道氣切後會如此『拖磨』，我也絕不願他受苦……」雖然見慣政治上的大風大浪，但面對親人的生死決策，田家母女依然感到惶恐焦心，「他本來是那麼驕傲的一個人啊，卻看著自己一點一點地衰敗……」回憶到丈夫氣切後所受的苦，田孟淑的淚水就滾滾落下。
她說，最初丈夫的求生意志很強，雖然無法言語，至少還能透過眼神跟家人交流。無奈年復一年的病痛折磨，漸漸地，田朝明總是睜著渾圓的雙眼，眼眶內深邃無光，田秋堇母女無論說什麼，他都無動於衷。
「我到現在還是覺得很愧疚，是不是我害他受了這麼多苦。」自己是否自私、殘忍，她至今耿耿於懷，但當時的時空背景，她根本沒有退場機制可以選。最絕望時，她甚至曾萌生要把丈夫身上的呼吸器扯下的念頭。
「我也越來越不敢來看爸爸……」一天天過去，田秋堇漸漸感覺好像被疼愛自己的父親遺棄了。「這感覺就像在黃昏時回到老家，裡頭沒有燈火，怎麼喊也沒有人來應門，但又覺得裡面好像有人，怎麼也不敢離開，只能一直站在門外繼續拍門。」
但凡家中有一個人為無效醫療而苦，全家人的身心皆是備受煎熬。即使多年過去，談到那股巨大的孤獨感，田秋堇仍然流下眼淚。
化悲傷為力量 催生安寧緩和條例與病主法
經歷摯愛親人遭受無效醫療折磨的苦痛，不想讓民眾再遇到同樣狀況，田秋堇奔走在立法院議場，先後投身《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的修法和立法。
她感慨地說，在三代同堂的大家庭裡，只要有一個長輩經歷過無效醫療，家族內大多數人都會對死亡有新的體悟，再有長輩走到生命末期，就不會做出生死兩不安的選擇。但現代社會以小家庭為主，無效醫療案例所帶來的啟發，很難再透過
家族力量有效擴散，許多年輕人第一次遇到生死議題，往往就是父母至親，無力感更勝過往。
「《病人自主權利法》規定，意願人必須與家人一同參加諮商。」田秋堇說，政府需要肩負推廣責任，唯有讓全民生死觀念的學習曲線快速攀升，才能避免更多人因為沒有經驗，而在生命的尾聲枉受折磨。
今年1月，《病人自主權利法》正式上路，田秋堇正準備找機會，邀媽媽一起去諮商。「她口才比我好，凡事都有自己的想法。」身為家中長女，大學就讀哲學系，成為政治人物後更要犀利問政，田秋堇說話總要講邏輯、有條理，甚至睡前還會在腦海中「排練」隔天跑攤、質詢要說的話。但田孟淑不一樣，喜怒完全藏不住，看到好的表演，會激動地站起來大聲喝采；甚或是談到丈夫受病折磨時，哭得泣不成聲，但是眼淚一抹，又能迸出幾句笑語，滋潤氣氛略顯僵硬的採訪現場。對於母親的爽朗與直率，田秋堇早習慣了母女間的差異。
也因個性使然，讓田孟淑對生死的想法相當灑脫。丈夫離世後，田孟淑早就主動走進醫院簽署《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》（DNR）。她說：「我不能決定自己怎麼出生，但是我想決定自己死亡的方式。我也不怕死，因為《聖經》裡頭說了，死亡才是新生命的開始。」
規劃生前告別式 看淡生死、如風自在
前些時日， 田孟淑才跟田秋堇說到，她想替自己辦一場生前告別式，「我想要自己邀請牧師替我證道，選擇我喜愛的歌曲，與我在意的朋友相聚道別。」田秋堇表面上勸母親，台灣人沒有這個習慣，恐怕難以適應，但其實心裡是贊同母親想法的。
田孟淑最近學了一首詩歌《化作千風》，是目前她最屬意的告別式歌曲。訪問到一半，她一時興起，便哼了起來。「請不要佇立在我墳前哭泣／我不在那裡／我沒有沈睡不醒／化為千風／我已化身為千縷微風／翱翔在無限寬廣的天空裡」希望自己的告別式也是那般自由自在。因為「歲月會偷走心愛的人，但偷不走回憶」。
作者 / 游苔 圖 / 今周刊
※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。
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