三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,血友病是一種遺傳性基因缺陷,因血液中凝血因子不足,一旦血管破裂就會血流不止,導致傷口不易復原。
根據健保署資料顯示,截至2014年,A型患者約800多名、B型血友病患者約170名,其中又以男性患者居多,盛行率約3萬分之1。
陳宇欽說,血友病患者近7成會出現關節出血症狀,每次出血都會損害關節,導致出血頻率越來越高,長期下來不僅容易使關節磨損變形,嚴重甚至會讓患者不良於行,且患者因關節疼痛,把重心全放在另一腳,還可能引發肌肉萎縮。
他表示,關節出血症狀雖然多在1歲後發病,不過近年家長警覺心提高,曾遇過寶寶施打B肝疫苗後瘀青不消、媽媽輕輕抱著也瘀青、一覺醒來牙齦出血染紅枕頭等,都是爸媽有所警覺就醫,才能及早確診治療。
陳宇欽指出,以往血友病患者多採「需求性治療」,也就是有出血才治療,等同「跟著疾病跑」,直到2014年健保開放重症患者進行常規預防性治療,每週只要注射1至3次凝血因子,即可降低出血風險。