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耶誕圓夢 肌無力童獲贈拉拉熊

中央社/ 2015.12.25 00:00
「照亮耶誕的光」專題(中央社記者黃旭昇新北市25日電)從小罹患重症肌無力,從未到校上課、也沒進過校門,僅能靠氣切呼吸,整天臥床的「小臻」,今年意外獲得同班同學的耶誕禮物「拉拉熊玩偶」,愛心令人感動。

新北市板橋文德國小家長會長黃蘢蔚,發起耶誕圓夢計劃,啟發學童愛心,關懷身邊的人、事、物,寫出要圓自己的夢想或選擇替別人圓夢。全校2700多名學生中,投稿率超過6成,再由家長會歷經多次審慎評選後,今天在朝會中讓他們圓夢。

其中,小臻(化名)已經5年級,因為從小罹患重症肌無力症,從未到校上課、也沒有進過校門,她僅能靠氣切呼吸,整天臥床。

重肌無力症又稱重症肌無力,常引致肌肉顫動、軟弱及容易疲勞。這罕見疾病可以由輕微到嚴重,即使不同的病人擁有同一樣的突變基因,症狀嚴重程度也會不同。

即使小臻眼睛看東西只極短的時間,眼皮卻因疲倦而下垂。類似這樣的肌肉疲勞可蔓延至控制吞嚥,和呼吸肌肉,可引致吞嚥和呼吸困難,病人需深切治療,否則將危害性命。小臻則因為氣切,只能臥病在床。

家長會副會長蔡長恩表示,小臻的媽媽將她照顧得很好,每天幫小臻翻身、洗澡、協助飲食,也申請在家自修,教導小臻人生的意義。雖然小臻無法到學校,但非常渴望學習,還會聽媽媽說故事。

在小臻身上,看見生命的奇蹟,以及母愛的偉大。學校將學籍掛在班上,但同學從未見過小臻,偶而會聽老師提及。小臻的媽媽為讓同學認識女兒,特別製作介紹簡報在班上播放,這是小臻與同學第一次透過影片真情接觸。

家長會發起的圓夢計畫,讓小臻今年獲得意外的耶誕禮物「拉拉熊玩偶」,這是來自同班同學的愛心。蔡長恩說,主要是有多名同學看完影片之後,開始想念起小臻,不約而同的希望以玩偶陪伴在病床上的小臻。

家長會獲悉同學的願望,黃蘢蔚、蔡長恩特別購買拉拉熊玩偶,安排時間,由老師帶領全班代表到小臻家裡,轉送粉紅色的拉拉熊玩偶,給這位他們既陌生卻很想念的同學。

蔡長恩說,家長會也感謝校長許政順帶領的團隊,蘊育孩子們的心中有著大大夢想,有如四葉幸運草,能讓夢想成真。1041225

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