罹病咬人表情緒 罕病兒練打字說愛

罕見疾病基金會下午舉行獎助學金頒獎典禮，共有332名、84種病類的罕病學子獲獎。擔任罕見疾病基金公益大使的音樂製作人、搖滾天王伍佰也現身頒獎典禮，並和病友爸爸們合唱「你是我的花朵」，讓台下的病友歡喜萬分。

今年獲獎的學童有很多感人的故事，王仁佑罹患羅氏症候群（眼-腦-腎綜合症），眼睛有先天性白內障，有癲癇且腎功能異常。他從小性情溫和，但因為無法和常人一樣溝通，無法抒發受挫情緒，5、6歲開始會用咬人表達氣憤，爸媽都被咬得傷痕累累。

直到國小3年級，王仁佑學會用打字溝通，他的想法和需求能順利被理解，情緒也穩定很多，咬人的狀況也有改善。他念國小六年級時遇到有耐心、寬容，願意使用打字和小孩溝通的老師，也激發王仁佑學習樂趣。

有一次王仁佑失控咬了媽媽，媽媽曾雅屏要求王仁佑幫她擦藥；王仁佑用打字告訴媽媽，「不喜歡，擦藥讓我內疚」；又有一次，王仁佑在學校告訴老師，媽媽的味道像可樂，「呵起來甜甜的」，言談之間都是對媽媽的愛。

11歲的徐苡瑄擅長吹長笛和打爵士鼓，獲頒傑出才藝獎。因罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，雙腿彎曲，且一不小心就會骨折，上下樓梯也都要忍受劇痛，走路和跑步的姿勢像企鵝，有時候會惹來同學訕笑或指責，但她都樂觀看待。

徐苡瑄靠吃藥補充磷，改善腿部彎曲問題，但不宜進行劇烈運動。不過，徐苡瑄不願服輸，當同學跳繩都跳得很棒時，她也每天偷偷練習，後來不僅可以一次跳100多下，也學會二迴旋，達到和其他同學一樣的進度。

罹患尼曼匹克症C型的巫以欣，身體虛弱，偶爾須要呼吸器幫忙，連口水吞嚥都有困難，24小時都要人照顧，但她奮發上進，今年考取真理大學宗教研究所，創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄。

巫以欣的媽媽周麗玲為了照顧女兒，從工作崗位上提早退休，一路陪著巫以欣念大學，也和她一起考研究所，成了同班同學，日前還一起完成口頭報告，巫以欣的學習態度也激勵老師和同學，並夢想到英國留學，繼續進修路。