一般人形容說話口齒不清,俗稱「大舌頭」,屬於語言治療;形容少女吐舌頭是裝可愛。但濮雙婷屬罕見病例,舌頭為一般人3倍大,明顯外露且收不回去,還會不定期大出血,是真正的「大舌頭」。
濮雙婷是緬甸北部臘戌偏遠山區的華裔女童,當地村民都說雲南話。路竹會會長劉啟群今天表示,去8月前往緬甸北部義診時,發現令人心疼的濮雙婷。
罕見的海綿狀血管瘤是兒童軟組織異常,造成病人困擾。曾有名阿富汗病患,血管瘤愈長愈大,幾乎無法呼吸,最慘的是到晚上,舌頭、口腔內血管瘤開始脹大,睡覺時,不自主吐出長滿血管瘤的舌頭,睡到一半因吸不到空氣而醒來。
血管瘤極大部分可治療,需早期診斷、正確治療。返台後,劉啟群與時任國防部副部長夏立言、三軍總醫院院長俞志誠、牙科部口腔顎面外科主任李曉屏,討論治療事宜。
經各方努力,濮雙婷與媽媽、姑姑於18日順利抵達台灣,因經濟狀況不佳,來台機票、交通、食宿、醫療等開銷,都由路竹會張羅。
路竹會專員廖玲嫈、秦舜瑛、薛心茵除接機,也每天都前往醫院探視。濮雙婷已做身體X光檢查,今天做血管攝影,全身麻醉插管,同時也做切片。
首度出國的濮媽媽說,因長期帶著女兒到處求醫,歷經各種檢查的濮雙婷,看到醫師就害怕。但在醫師離開病房後,又恢復活潑的模樣。
特殊的病例讓當地學校不願意接受濮雙婷到學校學習,但不識字的濮雙婷與其他孩子一樣有強烈學習的心,在病房不斷翻閱圖畫書。見到訪客已不怕生,對病房的環境較熟悉,她把路竹會送她的兩隻凱蒂貓大娃娃,和醫師、護理師們送的小娃娃排在一起,好像是玩著家家酒。