初期症狀似感冒 SJS難確診

史蒂芬強生症候群（Stevens Johnson Syndrome，簡稱SJS）是指嚴重藥物過敏症狀。特徵是會先出現類似流行性感冒的初期症狀，包括發燒、喉嚨痛、頭痛，接著在皮膚出現錢幣大小的環狀紋，面積逐漸擴大，隨後出現水皰。

有醫學研究顯示，國內每年每百萬人會有8人發生，相較於歐美地區每年每百萬人2至3人，台灣的發生率明顯較高，有3成病友甚至要看3名醫師才確診。

28歲小君（化名）分享患病經驗說，8歲時服用感冒藥引發SJS，原以為是水痘，但後續引發眼部黏膜潰瘍導致角膜受損、睫毛倒插，不僅每週要回診拔睫毛，左、右眼視力也分別僅存0.2與0.3。

將在5月完婚的她說，早已忘了當時吃的是哪種藥物，這20年來每天擔心SJS會不會發作，生病時會先忍耐，不敢就醫拿藥，牙痛求助牙醫拔牙時，醫師也不敢打麻醉，生活相當不方便。

伊甸基金會調查，超過9成病友在未發病前都不知道SJS。伊甸基金會執行長黃琢嵩表示，研究顯示超過8成病友沒有在初診時就確診，3成病友是經過3名醫師診斷後才能確定是SJS，晚發現則後遺症演變的越來越複雜且難恢復。

黃琢嵩說，SJS後遺症中，超過6成與眼部有關，包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損，甚至失明。就事前預防來說，推廣用藥知識跟衛教宣廣可降低藥物過敏發生機率，而事後可導入社福支持系統，讓病友減輕負擔。

建議藥物過敏問題或疑問請搜尋「史蒂芬強生症候群服務網」，獲得正確資訊。病友權益部分，盼將SJS列入罕病、增加基因檢測項目、藥害救濟補償改為保險制度。