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罕病不傳染 積極面對活得更精彩

健康醫療網/記者梁以辰報導 2014.10.21 00:00
(健康醫療網/記者梁以辰報導)「罕見疾病」對大眾來說是個再也常見不過的名詞,但大多數人卻很少有這樣的經驗,其意為得到罹患率極低、人數極少的疾病。花蓮慈濟醫院與罕見疾病基金會日前共同舉辦「愛與搖滾」罕病生命故事影像展,希望透過鏡頭來傳達罕病家庭中父母與子女間偉大的親情。活動並邀請到金獎影展得獎樂團的鋼琴手,同時也是罕病兒的爸爸巫錦輝,分享兩個孩子罹患尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)的故事。

全臺灣只有個位數罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的案例就發生在巫錦輝家中。其一對兒女,從原本可以跑、跳甚至跳舞,到後來不僅行動受限,連講話、寫字以及吞嚥都變得困難重重。這不僅讓他面對生活上的壓力,還得接受周遭的眼光和輿論壓力,讓他有苦也說不出。

但是巫爸選擇積極面對,即使面對孩子生命不斷地消逝,巫爸堅持陪著女兒念完大學,並驕傲地分享女兒考上研究所。巫錦輝更成立「不落跑老爸俱樂部」,讓有相同處境的家庭能互相扶持、互相得到力量並堅持下去。

花蓮慈院小兒部朱紹盈醫師表示,罕見疾病真的不會傳染,但是從醫後,陪著有罕見疾病的家人一路走過來,卻被他們有著永不放棄生命的精神而深深感動。因此,她與專業人員組成團隊,帶著不能放棄的理由與信念,照護這群可愛的孩子,讓有罕見疾病的孩子以及其家庭,繼續接受治療,讓生命延續下去,在過程中活得更精彩。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=17727

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