41歲的劉榮祥，因為有遺傳性痙攣性下身麻痺，導致必須坐在輪椅上，但是身上流著賽德克族勇士血液的他，不想被罕見的遺傳疾病主宰生命，擁有異常壯碩上半身的他，愛上國標舞，只要穿上閃亮亮的國標舞衣，他就能讓輪椅飛舞，還多次征戰國內外輪椅國標比賽，展現他的生命。
罕見疾病基金會昨（11）日召開《週末的那堂課》新書發表會，罕病基金會持續十年的耕耘，成就了《週末的那堂課》的出版，十年來，罕病基金會讓這群罕病天使在週末時參加合唱團，並成立「天籟合唱團」，擁有原住民天生渾厚音域的劉榮祥也是天籟合唱團的一員，他說其實他最想做的是當「動感歌手」。
在《週末的那堂課》一書中，記錄了許多嚴重影響行動功能的罕病患者，用生命唱歌的故事，例如罹患粒腺體缺損的喬喬，兩歲才能開口說話，六歲才終於能站起來跨出第一步，現年12歲的她，最期待的就是參加罕病合唱團，唱歌對別人是娛樂，但對喬喬卻是「訓練」，唱歌能讓她的發音、音量控制都有了進展，能把話說清楚，大聲唱歌，她的生命也更加歡樂。
不會唱歌？沒問題，罕病基金會為患者舉辦的《週末的那堂課》還有繪畫班，肌萎症的鄭鈴，更因繪畫班打開心房。成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣」，直到她開始畫畫，一路上受到許多陌生人的關照，才把心房卸下，現在不僅完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。
脊髓性肌萎症的病友汪雪真，13歲才識字，小時候也曾很自卑，現在也能拿起攝影機拍片，雖然坐在輪椅上、雙手無力，但她充滿能量突破重重困難，行動不便也要拍片告訴病友如何自我照顧，更鼓勵病友勇敢作夢、圓夢。她說：「我沒有那麼多時間等待機會，我的機會要靠自己創造，然後緊緊把握住。」
罕見疾病基金會執行長黃蔚綱說，十年來，罕病基金會每個週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，病友們透過「週末的那堂課」，好像也戴上隱形的翅膀，能夠勇敢追夢，面對生命的挫折時，也成為自己生命的療癒者。
現在，連企業也發起支持罕病家庭的行動，信義房屋員工從五月起自發性發起「單車傳愛我很幸福」，用10天單車環島時間，在全省發送罕病DM並鼓勵民眾捐款。在信義房屋董事長周俊吉、信義同仁及熱心社會大眾支援下，共募得新台幣700餘萬元，是罕病基金會募得有史以來最大金額，信義房屋也將這筆善款捐贈罕病基金會。