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單車環島也能行善 信義房屋募七百萬助罕病基金會

欣傳媒/丁彥伶/台北報導 2013.06.12 00:00

41歲的劉榮祥,因為有遺傳性痙攣性下身麻痺,導致必須坐在輪椅上,但是身上流著賽德克族勇士血液的他,不想被罕見的遺傳疾病主宰生命,擁有異常壯碩上半身的他,愛上國標舞,只要穿上閃亮亮的國標舞衣,他就能讓輪椅飛舞,還多次征戰國內外輪椅國標比賽,展現他的生命。

罕見疾病基金會昨(11)日召開《週末的那堂課》新書發表會,罕病基金會持續十年的耕耘,成就了《週末的那堂課》的出版,十年來,罕病基金會讓這群罕病天使在週末時參加合唱團,並成立「天籟合唱團」,擁有原住民天生渾厚音域的劉榮祥也是天籟合唱團的一員,他說其實他最想做的是當「動感歌手」。

在《週末的那堂課》一書中,記錄了許多嚴重影響行動功能的罕病患者,用生命唱歌的故事,例如罹患粒腺體缺損的喬喬,兩歲才能開口說話,六歲才終於能站起來跨出第一步,現年12歲的她,最期待的就是參加罕病合唱團,唱歌對別人是娛樂,但對喬喬卻是「訓練」,唱歌能讓她的發音、音量控制都有了進展,能把話說清楚,大聲唱歌,她的生命也更加歡樂。

不會唱歌?沒問題,罕病基金會為患者舉辦的《週末的那堂課》還有繪畫班,肌萎症的鄭鈴,更因繪畫班打開心房。成長過程中,她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣」,直到她開始畫畫,一路上受到許多陌生人的關照,才把心房卸下,現在不僅完成了自己的繪本,更成了輪椅上的畫家,環遊世界。

脊髓性肌萎症的病友汪雪真,13歲才識字,小時候也曾很自卑,現在也能拿起攝影機拍片,雖然坐在輪椅上、雙手無力,但她充滿能量突破重重困難,行動不便也要拍片告訴病友如何自我照顧,更鼓勵病友勇敢作夢、圓夢。她說:「我沒有那麼多時間等待機會,我的機會要靠自己創造,然後緊緊把握住。」

罕見疾病基金會執行長黃蔚綱說,十年來,罕病基金會每個週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」,病友們透過「週末的那堂課」,好像也戴上隱形的翅膀,能夠勇敢追夢,面對生命的挫折時,也成為自己生命的療癒者。

現在,連企業也發起支持罕病家庭的行動,信義房屋員工從五月起自發性發起「單車傳愛我很幸福」,用10天單車環島時間,在全省發送罕病DM並鼓勵民眾捐款。在信義房屋董事長周俊吉、信義同仁及熱心社會大眾支援下,共募得新台幣700餘萬元,是罕病基金會募得有史以來最大金額,信義房屋也將這筆善款捐贈罕病基金會。

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