成大醫院神經內科醫師林志勝今天指出，漸凍人這個名詞是國內漸凍人協會發明的，事實上這個病的正式名稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症，這是運動神經元疾病中最嚴重的一種，很複雜，也很難記，才有漸凍人的名詞出現。
漸凍人是由病人描述得病的感覺，試著想像自己被打了一種藥，慢慢地滴進去，2年至3年內身上所有肌肉逐漸變得無法收縮，手舉不起來，嘴巴張不開，逐漸被冰凍的感覺，但外人去拉卻是鬆的。
林志勝表示，漸凍人除了在太平洋某個小島較多外，台灣和國外狀況是一樣的，沒有人種的差別，在台灣屬於罕見疾病，台灣2300萬人，得病的人少於2300人，但真正有多少人得病，要問國民健康署。
漸凍人從發病到氣切或死亡，平均是3年。初估台灣每年新增600名到800名病人，好發於中年。這是種脊髓到大腦間運動神經元逐漸退化的疾病，原因不明，病人意識清醒，感覺系統正常，但肌肉逐漸被冰凍。
他說，漸凍人不是國際通用的名詞，他不清楚國外為何用冰塊、冰水，但這非常貼切，也很聰明。沖冰水和漸凍人不相干，名詞卻接近，以瞬間被冰凍的感覺，來體會病人數年內逐漸被冰凍的感受。