【記者林子霞台北報導】每年的12月3日「國際身心障礙者日」提醒關注身心障礙者的基本人權,鼓勵社會共同響應相關議題。而唐氏症基金會更是全年無休地為唐寶寶及身心障礙者努力。日前,唐氏症基金會愛家發展中心主任蔡叔妙與唐氏症整合門診醫療個管師翁言梅,榮獲新北市政府表揚「傑出身障人士、模範家屬、績優專業人員及推廣身障福利有功人員」,這項殊榮肯定了他們在早療與整合醫療服務領域的多年貢獻。
蔡叔妙主任表示,早療募資不易,每一個夥伴,都需要時間與經費增進專業職能,愛家有兩位以上的工作夥伴得過獎,希望唐氏症基金會的愛家與早療服務能被更多人看見。以耐心與熱忱為早療孩子築起愛家成長港灣,堅持初心用行動影響生命;蔡叔妙主任投身身心障礙服務已超過21年,7年前加入愛家發展中心,愛家針對0~6歲發展遲緩兒童,提供安全的環境、專業的社工以及特殊教育的老師,提供孩子早期療育課程;她說,在愛家,同仁、家屬每個人都是夥伴,一同陪孩子成長,對她而言,這份工作就是一份熱情與使命。
蔡叔妙主任坦言,在愛家發展中心,家長與夥伴會擬定每年的服務目標,這些計畫達成率高達80%至90%,讓家長能實際感受到孩子的進步;不僅是日常生活的分享,還包括學習中的成功與挫折,透過這樣的交流,家長能全面了解孩子在愛家的成長軌跡;也因為交流如此密切,每次愛家畢業典禮,家長們與老師都會流淚分享,正是作為夥伴陪伴孩子成長的深刻體會。
唐氏症基金會全年無休地為唐寶寶及身心障礙者努力,另一個被看見的服務,還有唐氏症基金會的整合門診;基金會分別於2013年及2015年起,與台大醫院、中國附醫合作唐氏症整合門診,每月一次集合不同的專科醫師為唐氏症者進行照護,基金會協助醫院作為主要聯繫窗口,隨著服務人數及需求的增加,基金會也於2016年增設「醫療個管師」一職,並聘用具護理背景的人員擔任。透過像叔妙主任與言梅醫管師這樣的專業團隊,基金會持續以愛與專業,幫助了唐寶寶與身心障礙者及其家庭,並期望促進社會對共融的理解與支持。
肩負起醫療與家庭間溝通橋樑角色的翁言梅醫管師分享,家長是孩子的代言人,就醫的過程,除了要充分與醫療團隊合作,讓醫師了解孩子的問題外,也要顧及孩子的身心狀況,才能使治療更順利。她不僅協助家長解答問題,減輕家長對醫院流程的陌生感,還會根據實際需求轉介社工提供額外支持,讓家長在陪伴孩子就醫的過程中感到安心,提供完整且具個別性的服務。
翁言梅表示,與唐氏症家庭接觸,讓她知道從同理的角度去理解是很重要的,身心障礙者和其家庭需要的不是同情,而是一些具個別性的支持;也要經常反思如何突破傳統「標籤化」的視角,以更尊重與理解的態度對待特殊需求族群;未來,她期望能透過持續整合醫療資源、優化唐氏症衛教資訊、強化醫療人員專業培訓等方面來接住唐氏症家庭的需求,陪伴家庭走得更久、更遠。
圖說:唐氏症基金會董事長林正俠(中)、蔡叔妙主任(左)、翁言梅醫管師合影。