為了實踐「病患優先」的企業使命，美商默沙東藥廠（MSD）（下稱默沙東）於12月16日攜手罕見疾病基金會，邀請近一百位員工前往新竹關西「罕見家園」，舉辦了一場充滿愛與關懷的病友志工日活動。這次活動不僅提供了寶貴的志工機會，也促進了員工與罕病病友之間的深度交流，以更深入理解罕見疾病患者的需求與挑戰。
病友活動志工日當天為加深默沙東同仁對於罕見疾病的認識與理解，安排了來自不同領域的罕病職人進行互動環節，也特別邀請病友聯誼會家屬代表，分享罕病患者的心路歷程，帶來深刻而感人的交流，透過這些真實故事， 讓參與者們充分感受到罕病病友面對困難的勇氣。
前往「罕見家園」 親身體驗病友不便處境
活動當天更特別安排參訪「基因教育中心」及「福祉設備示範暨服務中心」，使默沙東同仁能夠親身體驗罕病病友在日常生活中可能遇到的種種不便，如員工們穿上特製的重量背心，體驗肌肉萎縮症患者的生活挑戰。對於健康的民眾而言，日常生活中的簡單動作，如從椅子上站起來，卻可能對肌肉萎縮症的病友來說是極具挑戰性的任務。這樣的體驗讓大家更加同理病友的處境，感受到他們在維持我們認知的日常生活中所需付出的努力。罕見家園也透過多元豐富的教材，增進默沙東同仁對遺傳疾病及基因的認識。
與病友建立深厚情感聯繫 持續實踐「病患優先」承諾
除參觀之外，現場也安排了多元豐富的手作教學，邀請多位來自不同專業領域的罕病職人及病友家屬，帶領同仁完成手作御守和多肉植物園藝的課程。在這些課程中，罕病職人分享了他們克服疾病的經歷，以及在照顧病患過程中的點滴故事。這些故事不僅展現了他們的勇敢與樂觀，更讓與會者深入了解罕病病友在生活、醫療和心靈層面上所經歷的挑戰，也進一步了解到罕病帶給病友家庭的影響。
默沙東台灣總裁湯偉成也分享對此次活動的感動，湯總裁表示，我們非常榮幸今年能在罕病家園舉辦病友志工日，希望透過這樣的活動，讓同事們更能體會我們的藥品給罕見病患們所帶來的幫助。默沙東始終堅持以病患為中心的理念，並致力於提升罕病患者的生活品質。此外，默沙東台灣今年積極參與MSD Gives Back全球志工計劃，並特別確立了1000小時的志願服務目標。鼓勵員工以部門為單位，與各種不同的非營利組織合作，並進行多元化的志願服務活動，以回饋社區。透過這個計劃，我們希望員工可以積極參與社會服務，並為社區帶來正面的影響。
這次病友志工日活動，不僅讓默沙東的員工們體驗到了罕見疾病患者的生活挑戰，也讓大家在陪伴與理解中，建立了深厚的情感聯繫。未來，默沙東將持續推動這類活動，並為罕見疾病患者提供更多的關懷與支持。
透過這些努力，默沙東希望不僅能為病友帶來實質的幫助，也能讓每位員工都成為病患的支持者，讓社會更加關注罕見疾病的議題，促進對這些患者的理解與包容。隨著活動的圓滿結束，默沙東將繼續致力於其「病患優先」的承諾，並期待未來能與更多社會夥伴共同努力，推動罕見疾病的關注與資源整合。
