CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
今年17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉的克魯松症候群患者，出生就因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，多次手術才緩解症狀，但扁頭、臉縮、凸眼的奇怪頭型，仍讓他一路飽受異樣眼光，甚至被人嘲笑是外星人，讓他直呼「感覺不ok」所幸經台大醫院醫療團隊通力合作，17年間大小20多次手術，終於讓他恢復近乎常人的功能及外觀，開心大喊「變成大帥哥了！」
台大醫院今（28）日舉辦「台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心」 二週年成果發表會，發表祐嘉長期的醫療歷程及成果，展示近年治療技術的進步。
台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心謝孟祥表示，嬰兒時期時，頭骨存在有顱骨縫以負責頭骨的生長，正常約在2歲前閉合，若過早閉合，顱骨的生長就會受到限制，造成奇怪頭型，嚴重者甚至會限制腦部的發育。發生機率約1/2000，且無關性別。
謝孟祥指出，顱縫早閉症候群常見於克魯松症、愛伯特氏症等，會出現前扁頭、中臉後縮、牙齒後縮、凸眼；波及呼吸，進食及語言問題，且患者常有手足異常以及可見的智力問題。如果在1歲前發現有腦部受壓迫症狀，不論歲數，應立即做顱骨減壓手術。隨後在7歲及成年等不同階段，每一階段都有特定任務，需要不同科別的專家共同參與，並非小手術，而是挑戰非常大的重症治療。
以祐嘉為例，成長過程，就一路接受多次顱骨及顏面手術，從顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀到，關關難過關關，幾乎是跟著台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心從草創之初一起成長。
祐嘉回想，最近一次手術前，單側眼睛突然破裂，幸運的是，手術成功，且在醫師堅持下，針對每一處缺損精修，如今感覺自己變得更好、變得很帥，變成大帥哥了。
祐嘉不諱言，手術前，因為異於常人的外型，常被人嘲笑是外星人，讓他感覺不ok，求學過程也大多數在家裡休養，不過，現在已經越來越好，也交到朋友了，不想繼續升學的他，接下來最大心願就是想要跟所有人一樣，出社會工作，上班賺錢。
台大醫院副院長高淑芬指出，顱顏缺損的成因眾多，可能肇因於先天或後天因素，不只影響外觀，還有心理跟家庭負擔，更重要的，可能進一步影響很多重要功能，如咀嚼、聽力、視力等，因此治療絕對必要，且跨領域更涉及多項技術，台大醫院二年前成立顱顏醫療暨形態科學發展中心，團隊這二年下來，有非常豐富的成果。
謝孟祥說，醫療團隊近年更開始採用高科技電腦輔助技術，如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物之應用，讓手術更精準、迅速、安全。同時，醫療團隊也發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整編定的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，涵蓋從出生至成年，針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需的檢查及治療項目，是國內第一個跨科部全方位指引。
照片來源：CNEWS資料照／記者陳鈞凱攝
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