潮健康/全球大健康產業創新跨域論壇 人物專訪
![朱芯儀大使](https://healthylives.tw/photo/original/2558/9135300d21d6c17004cf46b48bf9b38a_0.png)
以《犀利人妻》一劇走紅、現年38歲的演員朱芯儀,2021年底驚傳發現乳癌,堅強開朗的她自拍影片坦承確診經歷,甚至治療後一度出現可能復發跡象,仍積極復健、出書展露堅韌生命力,激發許多癌友族群的抗癌鬥志。
為呼應癌友友善、促進健康平權,朱芯儀接下《2024全球大健康產業創新跨域論壇》癌友友善大使一職,更在專訪中吐露作為病友與公眾人物的真實心聲,不只關心影響癌友經濟壓力的保險理賠問題,更為90萬癌友家庭挺身而出,呼籲大眾在生活中多些體諒與同理心,讓整體社會朝癌友友善持續前進。
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總編輯 郭家和:罹癌前、後,對於癌症的看法有何差異?
芯儀:治療到現在偶爾還是會有掉髮的問題。最近兒子看到我常常會落髮覺得很驚訝!我想說我是癌症病人耶,如果掉些頭髮應該也很正常吧?! 沒想到老公也幫腔:「你現在明明就很健康。」家人們彷彿忘記我是癌症患者,把我當成「一般人」,其實我很開心。
罹癌前後最大的心境轉折?我覺得,會特別珍惜之前失去的東西,例如治療初期會落髮所以要剃光頭,我連眉毛、睫毛都掉光。現在即使是超短髮造型,也覺得格外珍惜,就算不能像以往染髮也沒關係。
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總編輯 郭家和:除了外觀,心態上有哪些最明顯的變化?
芯儀:大家可能覺得我很樂觀、正面,其實我生病過程有一段時間很常跟自己生氣,因為毛髮都掉光、身體機能也大不如前,而且關在家裡心裡很封閉,看什麼東西都不順眼,真的就是「憤世嫉俗」。
比如疫情剛解封時,很多親友出國遊玩,我卻只能待在家裡,連宜蘭、高雄、屏東我都因為體力關係沒有跟到,那時候覺得太不平衡。後來心情上調適好後轉變很多,現在看到朋友們在社群媒體發旅遊照片,反而覺得就像在看外景節目一樣非常精彩,而且不用花錢就能欣賞到各國美景。當時那種嫉妒或憤憤不平都沒有了,回想起來那時候自己真的是面目可憎!但其實我知道我並不是這樣的人,但生病的時候有時候連我自己也不理解,為什麼當下會有那種想法。
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總編輯 郭家和:罹癌過程中覺得最痛苦的事情?
芯儀:其實體力影響很大,我們沒有辦法像常人一樣行走自如,有時候連過馬路都很費力。尤其台北的馬路很大,車子開得又快又急,有時候小綠人秒數再長我也走不過去,覺得自己真的像是遲暮之年的老奶奶,我到那時候才明白,為什麼老人家上下公車會搶在前面,因為他們可能真的下不了車!
另外,雖然我會戴假髮出門,但是很常一陣風就把假髮吹走了,我又沒有體力能跑去撿,那種情況真的蠻辛苦。
總編輯 郭家和:生病難免有負面情緒,什麼原因讓妳保持如此樂觀正面?
芯儀:真要說我抗癌的動力,應該是有一種想「鼓舞他人」的使命感吧!那時候剛確診,我上傳2支影片到頻道,底下滿滿都是網友的鼓勵和共鳴,而且很多不是病患,是他們的家屬,或是醫護人員,讓我看到很多沒想過的事情。|
因為有些癌友生病的時間比較長了,難免會覺得做治療真的好累,想要放棄;但是他們的家屬、親人並不想放棄,又擔心病人失去勇氣,我的影片可以給他們一些勇氣或是力量,我覺得就是很大很大的回饋。我想和正在對抗疾病的癌友說:連朱芯儀都可以了,你們一定也可以!
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總編輯 郭家和:妳覺得台灣對癌友友善嗎?還有哪些可以做得更好?
芯儀:我印象最深的一次是遇到與我年紀相仿的媽媽,在我要過馬路的時候,用一種異類的眼神看著我,還把她的孩子拉到一邊。我當下第一個反應竟然是自我檢討,想說,我是臉看起來很腫嗎?我沒有戴假髮?但我不是光著頭出來的啊,為何用這種眼光看我?
我覺得台灣人大部分對癌友還是友善的,只是可能因為生活步調或是偶爾因為天氣,大家很容易對周遭的人事物沒耐心。尤其台北大都市節奏很快,連開車慢一點都會被按喇叭,反應比較慢的長者或癌友,更容易感受到這種壓力。我想,天氣越熱我們越要靜下心來,給他們多一點的耐心和包容心,很多你身邊的人可能有不為人知的病痛,只是看不出來而已。
總編輯 郭家和:有哪些你會替癌友擔心,或想替他們發聲的議題?
芯儀:就像之前新聞報導,重大疾病像癌症的理賠限制,但是身為癌友的角度是,在健康的時候預先規畫資產,避免生病時無以為繼,難道不是人們的基本權利?如果當時經濟許可,提前幫自己或家人買保險,就是以備不時之需,但是現在的規定好像沒有為癌友家庭考慮。
比如我今天是一名癌友,因為生病沒辦法去上班,甚至單身沒有父母、另一半照顧,當我做完治療,基本上已經沒有任何生活費了⋯⋯連吃飯都有困難、房租繳不出來,若連保費都拿不到,請問他們如何生活?更何況癌症愈來愈像是慢性病,往後可能要和這個疾病相處2、30年,還要限制保險理賠額度,我們真的有給予癌友們足夠友善的社會政策嗎?
總編輯 郭家和:最後,作為今年大健康論壇的癌友友善大使,請芯儀對癌友說幾句鼓勵的話。
芯儀:其實我最心疼的是有一些小朋友,因為家人得癌症,他們小小年紀就要面臨家庭巨變。之前新聞就有一位年輕女孩媽媽重病入院,爸爸得了兩種癌症,因為家境問題,沒有辦法妥善治療。後來這個案例被報導出來,很多善心力量湧入,我覺得很感動,這和我當初拍影片的初衷類似,每個人都一定有需要幫助的時候,希望這些案例能夠透過社會善心人士的幫忙渡過難關。
如果和我一樣,不幸生病了,不要太過悲傷或選擇逃避;無論是乳癌或其他癌症,現在醫療都很進步,只要配合醫師正規的治療,甚至有機會活得像一般正常人一樣健康,千萬不要輕言放棄。
總編輯 郭家和:您覺得癌友可以做出哪些改變,讓生活品質更好?
芯儀: 我覺得現代人,真的需要排解心裡的不舒服與不愉快,鬱悶的情緒會影響整體健康,還可能讓癌細胞有機可趁。轉換心情的方法有很多,比如運動、健康的社交都很好。有些癌症與肥胖或體脂肪過高都有相關,所以運動不只讓心情變好,還能有減肥的效果,讓身體離癌症遠一點,一舉多得。
感謝潮健康與台灣癌症復健預防協會的邀請,有機會和大家分享我在抗癌路上的心路歷程。期待9月3日的《2024全球大健康產業創新跨域論壇》與大家相見!
.原文連結:倡議癌友公益友善!朱芯儀出席《2024全球大健康產業跨域論壇》曝抗癌心路歷程