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關西罕見家園 就近協助桃竹苗罕病家庭

客家電視台/曾靖珊 林敬祐 臺北 2024.07.10 19:25
根據統計,臺灣有超過1萬9千個罕病家庭,其中有不少位於桃竹苗的家庭,因為所在縣市罕病資源相對稀少,因此時常要南北奔波,為此罕見疾病基金會,前年在關西設置罕見家園,就近提供這些家庭協助,並和國內知名賣場合作,鼓勵大眾用捐款的方式,幫助罕病兒童學習發展。 「大家好。」 小女孩大方的自我介紹,雖然患有罕見疾病,依舊充滿活力,不過過去由於居住的縣市,罕病資源相對匱乏,時常要往臺北跑,非常不便,直到參加設置在關西鎮的罕見家園,終於可以就近尋求協助。 罕病童父親:「她的個性是比較急躁的,那透過老師的教導,對,她學會了等待。」 愛心大使 吳慷仁:「對於這些罕見疾病,甚至有疾病的家庭,那我覺得,我接觸的家長不算太少,那我覺得,其實對我來說,感動的是,他們照顧自己的親人,那他們所付出的心力跟勞力,我是可以很,很可以感同身受的。」 「照顧者可以暫時喘息。」 罕見疾病基金會,前年在新竹關西成立罕見家園,提供沐浴設備給行動不便者,安全、放鬆的洗澡環境,讓照顧者得到喘息,並建立多感官及感統教室,讓病童接受更多的感官刺激,藉此促進學習能力。 罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵:「遊戲跟訓練之中,讓他們能夠得到一個增能的效果,讓他們有朋友。」 針對罕病兒的教育,基金會目前也與賣場業者合作,設置募款箱以及App募款等,並邀請金馬影帝吳慷仁擔任愛心大使,鼓勵大眾一起為罕病兒童盡一份力量。

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