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繪本《送給我的熊》 訴說漸凍人的故事

客家電視台/錢薇如 蔡奕輝 臺北 2024.04.10 18:58
漸凍人協會攜手實踐大學,集結了漸凍症病友的生命歷程,推出繪本《送給我的熊》,藉由溫暖動人的故事與插圖,讓各界更加認識漸凍症,並給予漸凍症家庭更大的支持與鼓勵。 繪畫中的大熊右腳結了冰,生活變得非常的不便,繪本《送給我的熊》描繪出漸凍症家庭,在照護上的艱辛及漸凍症人的處境,溫暖的筆觸和生動的插圖感動了病友。 漸凍症病友秀芬社工 黃玲琴:「她覺得裡面的內容很感動,她很喜歡裡面的內容,然後她先前也透過她的一些,同樣從事幼教工作的同學,然後也幫我們推廣了這個繪本,讓大家就是可以,更多的孩子去認識這個疾病。」 集結各個漸凍症病友的生命歷程,繪本巧妙的用繪畫連結病友感受,更透過書中角色的眼神,隱喻漸凍者與人溝通的重要元素,實踐大學媒體傳達設計學系,師生也將創作捐贈給漸凍人協會運用,希望帶給大家力量,也讓更多人認識漸凍症。 實踐大學媒體傳達設計學系教師 楊東樵:「所有我聽得到的故事,在每一頁裡面去做呈現,那就葉子掉到臉上,其實就是病友連蓋被子,都會感受到疼痛,然後當然就不要說,就是沒辦法移動身軀,然後床單不平,都會覺得不舒服這些事情,所以我都會就是盡量用,動物之間牠細膩的動作,去處理這塊。」 實踐大學媒體傳達設計學系學生 邱筱涵:「到後期漸凍人就只有眼睛可以動,然後所以主要跟別人溝通的時候,都是靠眼睛來敘述他想要說的話,所以其實整本繪本,就是主要著重在眼睛,然後想要傳達給大家的情感這樣。」 漸凍人協會理事長 屈穎:「這個故事的兩個主角,大熊和小熊,其實更多的是隱喻或者暗示,家人之間的互相的支持,那同時其實把它再延伸出去,就是整個社會的支持,不僅是親子之間、親人之間,那我們社會的支持也很重要。」 用繪本說漸凍故事,內容溫暖療癒,創作師生與漸凍人協會,也希望未來繪本可用來做為教育推廣,以及義賣等用途,給病友更大的支持,也讓各界持續關注漸凍症議題。

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