癌友還“藥”等多久？自2020年一路陪伴肺癌四期母親抗癌的陳小姐，等待新藥的過程深有所「痛」！陳媽媽因治療肺癌的標靶藥還沒有納入健保，不得已只能咬牙自費，年燒百萬的高昂費用讓家庭苦苦支撐。當陳小姐2022年發現這支藥品被放到新藥意見平台上，代表可能已進入健保審議程序，讓飽受沉重自費壓力的一家人終見一絲曙光，然而迄今近兩年，這支早已在健保審議中的藥品對病人而言還是「只聞樓梯響，不見藥到哪」！
等待期無規則可循，癌友家庭等到身心俱疲
健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月(約411天)，和信醫院藥劑科主任陳昭姿的統計平均783天(約26.1個月)，癌症希望基金會統計了自2016年迄今在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症，4成超過480天(約16個月)生效(正式納入健保給付)。不論是陳昭姿主任或癌症希望基金會提供的數據，兩者都與健保署對外公告之審查時間有明顯落差。
時程透明可追蹤，給病人一個看得見的盡頭
根據臺灣病友聯盟在2023年10月底針對聯盟團體調查資料顯示，16個病友團體中有9個病友團體認為，健保新藥等待的時間太長，且16個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」，罕見疾病基金會執行長陳冠如也指出，在11月初甫發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程。」
食藥署能 健保署能不能？對症下藥才有效
癌症希望基金會與臺灣病友聯盟、罕見疾病基金會三大病團呼籲，新藥審查時程除了應當有公開透明的機制和規則，也應該開放給公眾追蹤審查進度，讓病人看得到等待的盡頭，也讓各界對健保審查制度更有信心。
癌症希望基金會與臺灣病友聯盟、罕見疾病基金會三大病團呼籲，新藥審查時程除了應當有公開透明的機制和規則，也應該開放給公眾追蹤審查進度，讓病人看得到等待的盡頭，也讓各界對健保審查制度更有信心：
1.時程公開透明：以食品藥物管理署(TFDA)為例，其設有規範清楚的藥品查驗登記審查時程，清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等，讓各界有規則可循。
2.進度可被追蹤：食藥署也設有線上平台可供廠商追蹤審查進度，明確流程方便追蹤了解進度。
審查制度的透明化與可追蹤性，才能了解審查進度及卡關原因，以利對症下藥，也才能檢視新政策是否有效；若是因為新藥預算不足造成卡關，則應讓社會大眾知道，來年編列預算更應該編列充足，才能解決審查緩慢、病人等成「王寶釧」的現象。
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資料來源：華人健康網
https://www.top1health.com/Article/88/92966
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