異位性皮膚炎發作超難受！病友協會啟動「全台調查」為治療困境找解方

全身總是紅腫、脫屑，甚至遍佈紅疹⋯反覆發作的異位性皮膚炎，每一次發作真的好難受。尤其，它又是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，難以根治，同時又容易引起異樣眼光。過去就曾有病友異膚症狀發作時，全身癢到像有萬隻螞蟻在爬，8～9成皮膚紅疹、脫皮屑，痛苦幾乎難以承受！

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異位性皮膚炎病友協會理事、台大醫院皮膚部主治醫師詹智傑表示，異位性皮膚炎誘發原因包含環境、個人體質，過往治療方式以抗發炎為目標，但傳統藥物無論是類固醇或是免疫抑制劑都有一定程度的副作用，臨床治療往往得在病症治療與減少副作用間拉扯。

「現在新型藥物，如標靶治療生物製劑或口服的小分子藥物，沒有全身型副作用產生，效果也好，但限制則是在自費昂貴，健保給付也有嚴格條件。」詹智傑說，由於藥物選擇有限，也會影響到病友治療意願。

為此，異位性皮膚炎病友協會設計了1份問卷，目前已先和全台8家醫學中心合作，在皮膚科診間調查，希望全台病友和照顧者共襄盛舉，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。目前已在異位性皮膚炎病友協會官網上線的「異膚大調查問卷」，可粗分為5大面向：

• 病史
• 治療
• 共病
• 患者評估目前嚴重程度
• 對治療是否滿意

問題多是勾選題，例如列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等。根據過往填答經驗，病友下載問卷後，僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成，最後的評估治療則可於治療回診時請醫師協助填寫。

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異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少瞭解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。

「瞭解現況，才能知道我們哪裡做得不好。」朱家瑜舉例，異膚現有不少治療新藥，但不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇，「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」

朱家瑜解釋，這次調查是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，預估2024年10月可公佈問卷初步結果。

朱家瑜也提到，2006年他到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽聞德國推動治療型衛教研究成果，如有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，他就許下願望，要在台灣推動亞洲第1個治療型衛教課程。

朱家瑜指出，德國是社會保險國家，很早就發現，每家醫院的皮膚科都有自己的衛教課，但內容都不一樣，來上課的病友也是零零落落，於是補助皮膚科醫學會規劃一套全國統一的衛教課；德國衛生部相信，上過課的病友用藥應該會減少。結果1年後，上過課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。

事實上，當時德國並沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，由於很多病友都有類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，造成浪費。這套衛教課傳達該怎麼擦、擦多少量等正確使用的觀念後，病友才知道類固醇藥膏的療效確實不錯。根據德國的調查，該國病友上課後1年平均用掉的藥膏數是上課前的一半；日後德國衛生部即規定，上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，保險支出也下降，顯見治療型衛教的成果。

朱家瑜表示，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。

也因此，異位性皮膚炎病友協會為鼓勵病友到線上「異膚小學堂」認真上課，這一次也特別準備了精美禮物，只要上完6堂課就有1份大禮包；而參與治療大調查，每3個月寄1次調查表，總共有9次，每次都會收到1份異膚實用禮物。

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