照顧大腦認知功能退化患者是一個漫長歷程，依著退化嚴重程度不同，有些患者無法做出合適的行為表現，也有些患者出現敵意、妄想等精神症狀，使照顧者疲於應對之外，也會產生困惑、無力、挫折、害怕、失望，甚至是厭惡等情緒，更可能還會引起照顧者的罪惡感，但照顧者的痛苦遠不只如此⋯
衛福部苗栗醫院神經內科臨床心理師劉怡君表示，與家屬互動過程中，常會聽到照顧者說：「我覺得他好像已經不是我認識的先生，只是外表一樣而已」、「我覺得很矛盾，媽媽就在眼前，但我卻覺得我已經沒有媽媽了」。
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照顧者也失去了一部分的自己
劉怡君指出，大腦退化會漸漸改變患者的一切，變得再也不像過去照顧者所認識的那個人，無法像過去一樣互動，也難以分享曾有的回憶，甚至個性根本和以前不同等，照顧者除了只得接受患者永遠無法復原的事實之外，其實也失去了一部分的自己——那個與原本健康家人互動的自己。
劉怡君解釋，這種心理社會失落帶來的悲傷與孤單，是被照顧者或旁人經常忽略的感受，但卻極需要被看見、被接納，甚至被好好哀悼。
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給照顧者自我調適的4個建議
面對所愛的家人永遠無法復原的事實，明明沒有離世卻像已經不在的衝突感受，照顧者要怎麼找到力量繼續照顧歷程，又該怎麼調適這些失落？她提出幾個方向供民眾參考：
- 學習與模糊的感受共處：在照顧過程中會反覆經驗到困惑與不確定的失落感，這種無法解決又模糊的困境，需要照顧者練習接受矛盾感受會同時存在，即「所愛的家人是同時存在現在可看見的身體，以及不存在過去曾有過的回憶的」。
- 尋求社會支持：與信任的親友或其他照顧者分享在面對患者時所感到的關係變化與感受，彼此互相支持以度過哀傷。
- 試著轉念和自我肯定：放下想控制的念頭，不執著於那些無法改變的，例如康復或找回記憶，而是試著看見失去之外的收穫，例如增加的相處時光、照顧技巧的進步、不留遺憾的安慰等。
- 尋求專業諮詢：照顧者也可以與心理師討論，釐清自己的想法並找到適合的情緒調節方式。
劉怡君分享，在臨床上提供照顧者諮詢過程中也發現，當照顧者逐漸能接納現狀和疼惜自己的失落後，就能慢慢找到自我需求與照顧患者之間的平衡，也會找到患者新的特質和優點、延續過去的愛並建立新的連結，與患者一起過好當下每一個時刻。
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