現年 40 多歲，從小被診斷出有重度海洋性貧血的鄭小姐，自覺身體就像顆不定時炸彈，頻繁回診輸血的就醫模式，不僅限制了自己的生活，同時也需要面對身旁人們對於疾病不了解所產生的誤會與負面聲音。今年 5/1-5/12，高雄市關懷海洋性貧血協會與高雄醫學大學附設中和紀念醫院共同於院內舉辦「2023 海洋性貧血巡迴衛教展覽」，帶您一窺究竟！
什麼是海洋性貧血？ 我有可能是帶原者嗎？
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部血液腫瘤科邱世欣主任說明，海洋性貧血（舊稱地中海貧血）是一種體染色體單一基因隱性遺傳的慢性溶血性疾病，主要原因是特定基因的缺陷，導致血紅素在合成時，沒辦法製造出完整、堅固的紅血球，而這些異常紅血球容易在體內被破壞、導致溶血，進而產生貧血等問題，目前醫學上除了造血幹細胞治療外尚無藥物可以根治，治療上皆以症狀治療為主。
由於其為隱性遺傳，加上輕度海洋性貧血幾乎沒有症狀，因此需要透過血液檢查才瞭解自身帶因狀況。邱世欣主任補充，根據統計，台灣海洋性貧血帶因者占總人口約 6%，相當於至少超過百萬人！近年來在政府的提倡與補助下，許多夫妻選擇接受產前遺傳診斷檢查及相關遺傳諮詢服務，孕前篩檢率明顯提升，這也大幅降低了重度海洋性貧血嬰兒的出生率。
紅血球成熟劑有望延長患者壽命 帶來無限可能
然而，目前台灣約有 300 多位重度海洋性貧血者，須一生進行症狀治療，包括：長期輸血、排鐵劑使用及定期回診追蹤。鄭小姐回憶起兒時治療過程，每兩週都要固定到醫院回診，加上鐵沈積所導致肝脾腫大等器官損壞，那陣子身體狀況不佳，經常進出加護病房，在家人眼裡就像顆不定時時炸彈，因此國小畢業後便休學，直到 20 多歲身體狀況較穩定後，才又復學。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液病防治中心林佩瑾主任補充說明，病友除了須頻繁進出醫院進行輸血外，長期輸血導致的鐵沈積也是病友們的一大挑戰。一般來說，體內鐵含量越高對器官的危害越大。因此病友在輸血期間還需要搭配服用排鐵劑，以避免內臟損傷及死亡風險。不過，當今醫學在這塊也有重大突破，紅血球成熟劑可以調節晚期紅血球成熟，減少紅血球晚期凋亡而提高產出，改善重度海洋性貧血的無效造血現象所造成的貧血，進而降低輸血量與輸血頻率、減少鐵質堆積、減少併發症。食藥署已於去年底核准紅血球成熟劑，期待能早日獲得健保支持，造福更多重度海洋性貧血患者！
理解+關懷 你也可以成為病友的正向力量！
「雖然在職場上還是偶爾會因為請假就醫，被主管同事以為是裝病，但其實回頭想想，從前，念大學就像是天方夜譚，如今不僅成功完成學業，現在也結婚了！」鄭小姐想用自己的經歷鼓勵其他病友們，希望就在前方，只要持續接受治療，就有無限可能！邱世欣主任及林佩瑾主任也呼籲病友們，隨著科技的進步，重度海洋性貧血的新治療也持續出現，改善目前治療副作用、增進生活品質，除了提醒準媽咪們接受孕前篩檢，也提醒病友要持續接受治療，也期待大眾可以更加重視海洋性貧血議題，給予這些家庭更多支持與鼓勵！
呼應今年世界海洋貧血日的主題：「BE AWARE.SHARE.CARE.: Strengthening Education to Bridge the Thalassemia Care Gap」。高雄市關懷海洋性貧血協會將與高雄醫學大學附設中和紀念醫院共同於院內舉辦「2023 海洋性貧血巡迴衛教展覽」，展期自 5/1 至 5/12，從期待透過展覽互動，讓更多民眾了解疾病與病友的日常，「理解不誤解」，就是對病友最好的鼓勵與支持！
高雄市關懷海洋性貧血協會攜手高雄醫學大學附設中和紀念醫院舉辦「2023 海洋性貧血巡迴衛教展覽」。
延伸閱讀：