神經母細胞瘤一開始的表徵包含浣熊眼（眼部周圍發黑）、骨頭骨髓的疼痛、臉色蒼白等，但只要警覺不夠，就容易誤以為是一般的關節炎或過敏，久久不癒才轉診至小兒血液科，一驗才發現竟然是兒童癌症中的神經母細胞瘤。
小恩（化名）活潑可愛是全家的開心果，直到 3 歲時出現反覆發燒、腳痛、走路跛腳的情形，父母原先帶他至骨科就醫，一開始也被當作關節炎治療，但隨著不明原因的發燒越來越頻繁，轉診至林口長庚醫院兒童血液腫瘤科後，才被診斷為第四期高危險群神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤一開始都是小症狀
另一名個案謙恩 2 歲 3 個月時確診，問到家人是如何意識到謙恩的狀況時，謙恩媽媽說明，孩子從小就是愛冒險的個性，愛玩溜滑梯，喜歡攀爬溜滑梯中間的支架，剛發病時很奇怪，變得不敢爬，甚至有時候蹲下去後站不起來。「一開始以為孩子只是變膽小，直到出現蹲下無法再站立的狀況，才感到奇怪。」
後來，家人也在謙恩的右眼周圍發現瘀青，宛如浣熊眼，但就醫時卻被診斷是過敏，「這也是許多家長遇到的狀況，明明感受到孩子不對勁，卻說不上哪裡不對。」直到不同的症狀陸續出現，才趕緊帶著孩子到醫院抽血檢查。林口長庚兒童血液腫瘤科主任陳世翔指出，神經母細胞瘤的表徵包含：
- 癌細胞轉移到骨髓：臉色蒼白。
- 癌細胞轉移到骨頭：肢體或關節疼痛。
- 癌細胞轉移到眼睛：眼周出現瘀青，就像浣熊眼。
- 癌細胞在腹部周圍：摸起來鼓鼓的，壓迫到腸道，因此可能便秘。
陳世翔指出，由於一開始都像是小症狀，民眾多會先針對症狀治療，直到發現久久沒有痊癒，才會意識到不正常。但他也舉例，由於有的個案會肢體疼痛，一般的運動傷害約 1 周可以恢復，如果疼痛太久就該當心。
沒有黃金診斷期，但拖越久對局部影響恐越嚴重
神經母細胞瘤惡化時間很快，謙恩媽媽提到，謙恩在診斷過程中，左眼也出現瘀青，疑似癌細胞轉移，後來左眼便失明了。陳世翔補充，神經母細胞瘤並無所謂的黃金診斷期，不會因為越早治療，就保證痊癒，但未能及時整治，對於局部影響越大，病人不舒服的感受可能也會越大，另也觀察到治療後的恢復期也較慢。
在台灣，並沒有太多神經母細胞瘤患者，但有一大部分是在復發、抑制又復發過程中徘徊的病童。陳世翔分享，小瑞（化名）在 2 歲左右被診斷為第四期高危險群神經母細胞瘤，現在已滿 7 歲，但至今已復發 4 次，且骨頭疼痛的感覺，隨著每次復發越來越強烈，一般的止痛劑效果有限，有時候甚至需要使用到嗎啡類止痛藥才能有效止痛。
謙恩媽媽說，雖然孩子們面臨的痛苦，但他們展現出的生命力、毅力卻又是非常強烈的，「謙恩很珍惜生命，我不會覺得他與其他孩子有任何不同，他積極上學，也培養興趣、學習淺水。」希望謙恩的經驗，能讓其他病童家屬看見希望，神經母細胞瘤患雖不好痊癒，但透過使用 GD2 抗體免疫療法，現在已有一絲曙光。
諮詢專家：林口長庚兒童血液腫瘤科主任陳世翔
文／陳韋彤 圖／孫沛群
延伸閱讀：