▲深耕南區18年的漸凍人協會南區多元服務中心，今(4/18)日舉行感恩茶會，漸凍人協會理事長屈穎(前排右1)代表協會感謝各界專業人士的支持與鼓勵。(圖／漸凍人協會提供）


記者羅蔚舟/綜合報導

為擴大服務範圍和深耕漸凍人本身與其親屬家庭，中華民國運動神經元疾病病友協會(以下簡稱：漸凍人協會)自1997年成立以來，不斷擴充服務內容的同時，積極拓展服務範圍，盡可能觸及偏遠地區和照顧更多漸凍病友與家庭。深耕南區18年的漸凍人協會南區多元服務中心，今(4/18)日舉行感恩茶會，海洋委員會管碧玲主任委員主委室陳鳳瑜主任、高雄市議員湯詠瑜議員、高雄市苓雅區安祥里董輝章里長等貴賓，以及各界社團與協會長官均共襄盛舉出席與會，漸凍人協會理事長屈穎代表協會感謝各界專業人士的支持與鼓勵。


▲漸凍人協會理事長屈穎致詞感謝各界專業人士的支持與鼓勵。(圖／漸凍人協會提供）

漸凍人協會自1997年創會以來，一邊默默服務各地漸凍病友，協助病友與家屬提升生活品質，活出生命價值；一邊積極宣導疾病，讓社會大眾了解漸凍症，增強個人保健與健康意識；一邊尋找機會與大學、醫院和研究機構合作，共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。漸凍人協會始終堅持實踐在地化服務，持續創新，改善服務流程與模式，更符合病友和家屬所需。協會連續多年榮獲內政部、行政院、外交部等各項榮譽肯定，員工、病友、家屬、志工也屢獲嘉獎。


▲海洋委員會主任委員管碧玲主委室陳鳳瑜主任致詞。(圖／漸凍人協會提供）

最早成立於2005年的漸凍人協會南區服務據點，歷經十餘年的勤懇耕耘，持續累積服務熱情與量能，串接更多在地資源，於2016年正式成立「南區多元服務中心」，包括設：有交誼廳、沐浴SPA間、兩間照護房、社工諮詢室與辦公空間，配置沐浴SPA機（含沐浴推床）、電動床、移位機、眼控滑鼠等專業設備，並聘僱社工、物理治療師、照服員等專業人員，提供南部病友及家屬更多元、貼心的服務。


▲漸凍人協會社工部督導謝孝慈介紹南區多元服務中心。(圖／漸凍人協會提供）

漸凍人協會南區多元服務中心服務範圍擴及台南、高雄、台東、屏東及外島，服務全台近五分之一的漸凍病友。該服務中心平均每年服務80個家庭，在2022年服務總量達1,382人次，其中喘息服務60人次，水療沐浴81人次；中心常年都有各種豐富的聚會與活動安排，去年共舉辦11場紓壓活動，內容涵蓋精油芳香照護、異國美食料理製作、花藝創作等。此外，還有照服員培訓課程、病友暨家屬聯誼活動、歲末送暖活動等，獲得與會貴賓們的讚許。


▲病友鄭金鍾分享心路歷程。(圖／漸凍人協會提供）

現任漸凍人協會理事長屈穎，來自一個傳奇漸凍家庭，14年前追隨先生來到台灣，其公公陳宏老師，曾活躍於藝文界，罹患漸凍症後癱臥病榻，眨眼寫作，創造金氏世界紀錄（眨眼出版字數最多的人）；其丈夫陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長，促進跨界合作、推動ALS相關研究。屈穎在婆婆劉學慧老師（時任漸凍人協會理事長）帶領下投入協會服務，多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲，曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事，分別在台北（2015）和北京（2017）舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。
屈穎理事長於今日感恩茶會中再次感謝所有蒞臨感恩茶會的貴賓為病友加油打氣，也讓更多人看到漸凍病友與家屬的生命韌性，鼓舞更多人為我們社會共同的福祉一起努力不懈！