童綜合醫院響應世界血友病日 一童實踐「零出血」

【記者新聞網／王文吉 台中報導】童綜合醫院響應4月17日世界血友病日，提前舉辦一童實踐「零出血」活動，除了治療團隊到場共同呼籲提升對血友病的重視外，也邀請兩位長期接受治療並重拾正常生活的病友現身分享經驗。

    童醫院血友病暨罕病中心成立於2017年，秉持著為病人提供最好的服務為理念，給予全人及個人化醫療照護的醫療服務，希望透過各式衛教或病友活動，來認識與正視血友病這個疾病，喚起大眾對於血友病的重視與關心。尤其呼籲家長平常可多留意孩子的身體狀況，出現任何異狀就應儘速就醫檢查。今年WHF所訂定世界血友病日主題為「為所有人提供服務」，這也就是童綜合醫院血友病暨罕病中心創立核心價值，除了致力於血友病病症治療以外，也提供病友身心靈全方位照護，並且給予家屬支持性協助與諮詢。

    活動現場讓醫護團隊與病友進行「灌注愛與關懷，讓希望樹苗茁壯」的象徵儀式，除了讓大眾更認識血友病，也藉此力挺並鼓勵血友病病人生活行動都不要因疾病而退卻。

    另外也邀請兩位長期接受血友病治療的病友分享自身治療經驗，其中一名罹患A型重度合併抗體血友病的51歲蕭先生表示，早期的血友病常常面臨沒有藥可以打的狀況，而自己又是一位對凝血因子有抗體的病人，常常會莫名其妙就會出血，只要一出血就只能躺在床上無法下床，必須接受輸血才能夠治療。就是因為輸血感染B肝與C肝，本來以為肝炎還好，只要有按時吃藥就好，也沒有特別在意，後來演變成肝硬化，進而發現食道靜脈曲張而接受治療。

    現在每年都到童醫院血友病暨罕病中心接受整體醫療的檢查，因為跨科別合作，才能及早發現與治療平常不會注意到的併發症，很感謝童醫院血友病中心的用心與關心，錢主任跟俐婷個管師真的非常照顧每一位病友身體狀況，也都願意協助與解惑。

    另一位罹患B型重度血友病的31歲陳先生表示，以前都是打短效的藥劑，一個星期就要施打2、3次，所以面對打針時都會很恐懼，也常常不想或忘記施打，但是只要一旦疏忽規律打針，工作時就很容易關節出血，導致需要常常請假，所以當時工作也不穩定。這一兩年開始，經由錢主任更換成長效型藥劑，兩個星期只要施打一次，不僅不再懼怕打針，也因規律性而不會忘記施打，就不再因為關節出血而影響工作。

    陳先生更強調，以前因為常需要請假，而不知道自己的身體狀況適合什麼樣的工作，現在的自己則是可以讓身體去適合工作，已經尋覓到一份穩定的收入與感情，也可以有自信地追求想要的正常生活。

    血友病暨罕病中心錢新南主任指出，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種“凝血因子”，導致血液不易凝固。發生率為萬分之一，以全台灣兩千三百萬人口來算預估全台灣有兩千多為血友病患者。血友病大致可依照缺乏不同的凝血因子分為三類：缺乏第八凝血因子的A型血友病、缺乏第九凝血因子的B型血友病、缺乏第十一凝血因子的C型血友病。血友病大部分來自遺傳， 其中A型血友病約有三分之一患者來自基因突變且無家族病史。血友病以目前醫療技術無法治癒，必須終生輸注凝血因子治療，因此能即早發現即早治療，就能控制或延緩病變的發生，而如何提供完善的醫療照護，就是中心最重要的課題。

    錢新南主任也強調，專業的血友病治療，包括了需求性治療、預防性治療及整體性醫療，童醫院血友病暨罕病中心能為病友提供專業及高品質的醫療服務與溫馨舒適的就診環境，給予血友病、類血友病及其他整合性身體健康管理門診醫療服務，推動預防性治療，落實整體性醫療，進而降低病人罹患各種相關併發症。

    許弘毅副院長表示，童醫院血友病暨罕病中心為患者提供最好的服務，醫療團隊由醫師、個管師、物理治療師、醫檢師、研究員等專業人員組成，除了提供血友病、類血友病及其他凝血異常疾病專業診斷與治療，也提供病人及家屬在日常生活照護，出血控制及注射，提供24小時緊急聯絡專線，維護病友們的健康。童醫院這次響應世界血友病日活動，共同為零出血而努力。

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首稿時間｜2023/04/14 13:51
更新時間｜2023/04/14 17:04