▲2023世界血友病日！北中南醫院串連 電力無限不斷電運動會！。(圖/高雄長庚提供)


記者鍾尚軒/高雄報導

血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注，將每年的4月17日定為「世界血友病日」。血友病病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守，或因為出血導致行動有較多限制，但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉，有助於預防出血和關節損傷。

為響應世界血友病日主題，高雄長庚紀念醫院與台北馬偕紀念醫院、中山醫學大學附設醫院以及林口長庚紀念醫院攜手展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，台灣武田藥品今年也熱情協辦，一起帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。高雄長庚副院長龔嘉德表示：「謝謝大家響應世界血友病日，一起挑戰、打破自己過往不敢嘗試的事，迎向全面的精彩人生。未來，高雄長庚血友病中心將持續努力提供大家最專業、高品質的醫療，祝各位在接下來的樂樂棒活動玩得盡興，享受運動帶給大家的樂趣。」


▲2023世界血友病日！北中南醫院串連 電力無限不斷電運動會！。(圖/高雄長庚提供)

規律進行凝血因子預防性治療 血友病病友關節損傷風險可有效降低6倍，重度血友病病友關節出血率約為70％–80%，許多臨床試驗和研究已經證明，預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外，預防性治療還可以降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）的發生率，這種出血雖然少見(約5%)，但危險性卻更高。

高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示：「台灣大概有60-70%的重度血友病患者是接受預防性治療，而高雄長庚紀念醫院的重度病友目前是100%採取預防性治療策略。世界血友病聯盟(WFH)建議在關節疾病發作前，及早以凝血因子製劑開始預防性治療，最好是在3歲前接受治療，避免自發性及突破性出血。在台灣健保的給付下，多數重度血友病患者從幼兒時期(尤其2-3歲前)即開始接受預防性治療，因此到成年人時，病情都可以控制的很穩定。」由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲，3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險，因此儘早規律施打凝血因子十分重要。


▲2023世界血友病日！北中南醫院串連 電力無限不斷電運動會！。(圖/高雄長庚提供)

醫護攜手病友展開巡迴運動會 醫師分享只要維持凝血因子濃度，就能勇敢嘗試突破自我，高雄長庚紀念醫院在今年的「電力無限 不斷電運動會」特別邀請到新成軍的在地職棒隊台鋼雄鷹，由洪一中總教練帶領台鋼選手親自現身指導病友，加上熱血體育主播徐展元的加持，延續世界棒球經典賽的熱度，享受精彩刺激的樂樂棒球。鼓勵病友維持在「滿格電」狀態，不論是一般生活或是運動都能安心體驗，搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。

蕭志誠主任表示：「現今科技結合醫療，病友即可透過個人化管理APP，掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。例如有位年輕的病友，很想跟他的朋友一起去旅遊，他就安排打藥的第一天，也就是濃度最高的時候去玩三對三的鬥牛，第二天濃度稍降，他就與他的朋友去騎腳踏車，第三天濃度已在10%以下，他們就去逛逛街，做一些比較安全的活動。充實的生活讓與一般人的生活無異，而且有個人化管理APP的協助，幫助病友重拾自信心，生活也變得多采多姿。」

七歲A型重度男童小安的媽媽分享：「小安10個月大時即接受預防性治療，現在病情都很穩定，我會提醒他注意安全，但不限制他的活動，反而鼓勵他勇敢嘗試各種運動，不想讓他感到與別人不一樣。因此小安從小觀念正確，清楚知道該如何照顧自己；目前為止小安和一般小朋友生活上沒有差異，每週都會固定施打凝血因子，也很喜歡運動，足球、籃球、直排輪等都有涉略，兩歲半就學到現在並無嚴重受傷。」

蕭志誠主任也表示：「其實經過這幾年血友病運動的推廣下，病友對於「運動」的接受度有持續上升的趨勢，愈來愈多病友願意主動挑戰不同種類的運動。例如有病友開始嘗試重訓或劍道，這原本對病友來說是不可能的任務，在現今的治療策略下，他們是可以安心、安全做到的，而且有了強實的肌肉保護，關節更不容易受傷。」透過這次活動，除了醫病一同體驗運動的樂趣，也期望可以教導血友病的病友如何依照自己的身體狀況以及凝血因子濃度去選擇適合的運動項目！

高雄長庚聯手台鋼雄鷹共同推廣運動 帶領病友展開不斷電探險人生，與需求性治療相比，預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動，整體上提高了生活的充實度。透過個人化醫療管理輔助工具，評估身體狀況。病友能做的遠比大眾所想像的多，「動態」活動不再是禁忌，他們能更安心與自信的心態勇闖人生，迎向Colorful Life。

台鋼雄鷹洪一中總教練表示：「台鋼雄鷹是年輕的球隊，期望透過和高雄長庚的合作，能夠讓年輕球隊的積極、活力帶給血友病的病友們；運動是快樂的事，在高雄長庚醫療團隊的照護下，相信每一位病友都能擁有無限的可能性！」