新生命的誕生有如迎接新春，但對家有身心障礙孩子的家長而言，反覆的擔憂與奔波，卻更讓他們像是處在酷熱的夏天，隨後時間一長，便進入了無生機的秋冬，怎麼盼都盼不到春天，孩子很難有完全康復的一天。這群父母肩負親職、經濟等重擔，如何踏出一步，尋找讓自己喘口氣的空間？
天使心家族基金會執行長林照程提到，過去新冠疫情 3 年來，人們逐漸熟悉「確診」一詞，一旦感染就要隔離，所有人都人心惶惶。但對許多身心障礙的家庭來說，孩子可能一出生，甚至學齡前便「確診」注意力不足過動症、腦性麻痺、發展遲緩等疾病，他們的隔離期才是真正遙遙無期。
超過 11 萬個家庭深陷壓力
愛奇兒（Angel），是天使心家族基金會用來稱呼身心障礙孩子的美麗代號，據統計，台灣平均每 100 個孩子中就有 6 至 8 個愛奇兒；而台北市議員曾獻瑩指出，光在台北市文山區中，就有 700 位 18 歲以下的愛奇兒、代表著 700 個家庭面臨困境，台北市則有 117,000 個孩子，背後是數以萬計的家庭承受著壓力。
身心障礙家庭所面臨的困難，往往十分現實且殘酷。今年 19 歲的承善在嬰兒時期，就被診斷出腦性麻痺，偶爾伴隨情緒失控，承善媽媽就分享，自己也曾數度哭泣，比如當孩子進入校園後，有時會遇到情緒很失控的時候，甚至與同學發生衝突，而對方家長也不見得願意理解。
承善媽媽的例子，只是眾多愛奇兒家庭的縮影。天使心家族基金會經由輔導實務經驗發現，高達 50% 的愛奇兒父母擁有憂鬱傾向，其中更將近 3 成家長有過自殺念頭。台灣師範大學特殊教育學系系主任劉惠美補充，家有特殊兒的家庭，尤其在親職、經濟等方面的壓力遠超過一般人，嚴重影響他們的身心健康及生活品質。
父母如何走出壓力？
天使心家族基金會長期呼籲，「父母一定要先走出來，孩子才有希望！」但家長該如何尋找喘口氣的空間？劉惠美分析，家長主要壓力多來自孩子的狀況，因此信任資源，讓孩子借助早期療育、慢慢進步，是非常有效能讓家長稍微減輕壓力的辦法。另外，平時亦可多接觸相關親職課程、培訓，學習與孩子相處的方式和心理調適技巧。
解決了親職與孩子狀況的壓力，劉惠美認為愛奇兒家庭的經濟壓力也亟待解決。她解釋，愛奇兒家長因孩子的特殊狀況，需要更加花費心力、常常請假以應付任何突發事件，因此為追求穩定，往往難尋求待遇更好的工作。有鑑於此，社會資源是否能跟上也將是關鍵。
為了幫助愛奇兒家庭實際喘口氣，今年將於 3/18 舉辦「336 愛奇兒家庭日」，會以運動會的方式讓愛奇兒、一般家庭參與。劉惠美強調，大眾的理解、接納、友好會是接住特殊家庭的支持力量，林照程指出，9 成家長希望能被社會友好對待，而透過運動會讓一般家庭和身心家庭互動，希望能讓大眾先認識再理解，自然就會接納並達到共好的境界。
諮詢專家：台灣師範大學特殊教育學系系主任劉惠美
文／陳韋彤 圖／孫沛群
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