匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，國內就有不符健保給付條件的11歲病童為此跑去中國接受治療、求生，引爆「被自己國家健保放棄」爭議，健保署周一大動作找來三家藥廠「溝通」，要求比照中國砍價，今（19）日傳出好消息，健保署證實有百健與羅氏兩家廠商同意接受新議價方案，用藥受惠人數可望從現行41人增加到200人。
健保是從2020年7月1日開始給付治療SMA的Spinraza藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至2022年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。
在傳出有11歲病童遠赴中國求生後，健保署16日大動作找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠協商，進一步提出我方認為的「合理價格」，希望廠商降價，好進一步擴增給付範圍，回覆期限就是今日。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，在與3家藥廠溝通之後，昨晚已收到其中兩家藥廠回覆，百健和羅氏均同意健保提出的新議價方案，但藥價因為牽涉MEA（保密協定），無法對外透露詳細價錢。健保署將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準。
張惠萍指出，這一次健保提出的新方案是擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM>=15」，預估此次兩家藥廠議價成功，患者不但增加藥物選擇，亦可將用藥人數將由現行的1成上升至5成，即41人增加到200人。而諾華總公司目前還沒回覆降價方案。
目前SMA三款治療藥物分別為：Zolgensma、Spinraza及Evrysdi，皆獲美國FDA核准。其中Zolgensma為基因治療，投藥方式為靜脈注射；Spinraza針劑則經由背部打入脊髓液裡面；Evrysdi為口服藥物，三者皆能達到改善患者肌肉運動功能並且提升整體存活率。
照片來源：CNEWS資料照／記者陳鈞凱攝
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