▲小睬與媽媽合照。（圖／陽光社福基金會桃竹中心提供）
【勁報記者羅蔚舟/新竹報導】
今年9歲的小睬，一出生時臉上就有血管瘤，自1歲開始，每個月必須北上進行染料性雷射治療，小睬媽媽後來加入血管瘤疾病的社團，也主動找到陽光基金會；透過基金會社工告知相關資訊，以及協助申請經濟補助，讓小睬無後顧之憂地接受穩定治療，目前狀況已有獲得大幅度改善。
小睬媽媽表示，陽光基金會減輕我們很大的心理負擔，現看著孩子健康地長大，真的很感動！小睬還說要把零用錢存起來，帶我們去吃餐廳，會想在過年的時候包小紅包給我們，甚至還跟我說想要趕快長大賺錢，買我想要的東西送我。
陽光社福基金會桃竹中心根據會內資訊統計，超過40％的顏損兒家庭是主動向中心求助的。因此，社工師謝易妡說明：「有許多家長就如小睬媽媽一樣，是很有能力透過網絡來搜尋大量資訊。但相對較為困難的，是有效辨別資訊的真偽。」
陽光社福基金會桃竹中心表示，陽光基金會早年是透過成立家長團體讓大家交換彼此帶孩子與實際接受治療的經驗，也會不定期的邀請專業醫師參與，補充疾病照顧與醫療知識。2022年則進一步彙整包含血管瘤、黑色素痣、神經纖維瘤，以及其他先天顏面損傷的相關資訊，成立名為「生命的印記」網站。內容除了疾病介紹等文字訊息外，也有歷年來的醫療講座影音，讓有需要的家長可以快速、完整地建立起對於疾病的正確認識。
陽光社福基金會桃竹中心表示，由於許多顏損兒家庭不單單是要面對長期的醫療需求，還有孩子未來在學校與同儕互動，以及其他社會人際相處與融入問題。因此，陽光基金會也呼籲社會大眾也可以透過這個平台，來認識顏面外觀不同的朋友，可能源自於哪些先天疾病。期望透過更多的認識、理解，就能夠降低彼此在接觸、互動時的異樣眼光，協助因外觀不一樣而有困擾的人，能更加適應社會環境。關於「生命的印記」外觀不同者疾病資訊與支持平台可進入 https://www.sunshineface.org/ 了解。