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台灣首場罕病SMA特展 用藝術反映社會真實樣貌

台灣好報/陳顗喆/台北 2022.12.10 12:35
新聞圖片 【記者 陳顗喆/台北 報導】響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」 ,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病,隨著時間的推移會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力。此次展覽巧妙將罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合,激發出當代藝術的火花,更將生命故事轉化成了新的語言。「身在其中 Include」特展由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家,橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多媒體領域,透過SMA罕病病友的生命故事,呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。策展人陳翠華呼籲:「希望透過這次策展,能多一點的了解,讓社會彼此接納。」

參與本次「身在其中 Include」特展的攝影藝術家周慶輝,曾多次受邀參與國際各大美術館、藝術中心、畫廊展出個人創作,其2017年《人的莊園- 周慶輝個展》榮獲第11屆拉古納國際藝術獎,並於以色列「切勞奇當代藝廊」交流展上展出。此次展覽周慶輝以「應許之地—天使星」為題,透過愛奇兒(Angel) 身心障礙兒童及其家庭的故事做為選樣,並用六公尺長的完整牆面呈現令人震撼的視覺藝術,讓觀看者在感受「愛奇兒」生命故事的同時,與自己的生命經驗產生連結,並進一步產生思考:「『正常』的我們可能跟愛奇兒家庭有著相似的生命經驗,逐漸消弭『正常』與『不正常』的界線,讓大眾願意敞開心胸,我們的社會就離「應許之地」越來越近。」

於2022年入選葡萄牙「當代織品藝術雙年展」的當代織品藝術家的陳穎亭,本次募集了病友們最重要的行動輔具,如輪椅須汰換的生鏽鐵件,利用物件的不可取代性鏽染於布料上,也藉由鐵鏽染時間越久顏色愈深的特性,將天然材質的布料由深到淺的色階裝置排列,呈現一種漸進式的時間感,讓觀者可身在其中感受不同材質的布料與鐵鏽和植物染後的觸視覺層次。40件長寬超過150cm獨一無二天然材質的作品,適合做為藝術掛布以及茶席使用,也將於本次展覽進行公益義賣。

社團法人台灣生命之窗慈善協會歷經一年多的籌劃準備,感謝眾多藝術家共同參與。期盼邀請所有關心藝文與公共議題的朋友共襄盛舉,共同體驗藝術與生命交織而成憾動人心的感官饗宴。〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛:2022/12/3 - 12/11﹐地點:南港瓶蓋工廠M棟展館✦活動官網:https://include.tw

圖一:新科議員陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚、宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同為SMA發聲。
圖二:策展人陳翠華於記者會呼籲。(圖/身在其中Include藝術展官方提供)
圖三:「應許之地—天使星」視覺藝術,由周慶輝創作。(圖/身在其中Include藝術展官方提供) 新聞圖片 新聞圖片


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