照顧唐氏症女兒54年、夫罹小腦萎縮症不離棄　身障家庭照顧楷模

【健康醫療網／記者王冠廷報導】由社團法人中華小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動，於111年11月6日（日）下午一點半在圓山花博花海廣場隆重登場。身障家庭照顧楷模表揚大會為了找到最優秀的身障家庭照顧楷模，歷經五個月的時間，向社會大眾及身心障礙機構團體進行徵選，並由評審團多重篩選關卡與會議討論後，最終產生了本屆身障家庭照顧楷模表揚大會的四位榮譽獎獲獎者。

當天也邀請到本次的獲獎者黃素蓉女士與鄭美英女士親臨現場，以及王旭媱女士帶領罹患唐氏症的妹妹王尤美代表媽媽王洪員數到場接受表揚儀式，並和民眾分享他們的照顧心路歷程，透過公開表揚這些溫馨感動的照顧事蹟，讓社會大眾學習並效法，激發社會正面善良力量。

照顧生涯54年，勇敢面對不友善眼光

透過許多單位的宣導、電視劇的拍攝等，讓現代社會對於唐氏症這個疾病有較多的認識，但在民國57年並無完善的醫療資源的那個年代，加上資訊傳播不易，大眾對於唐氏症認識不多，也就造成並承受更多的異樣眼光。而王洪員數女士及罹患唐氏症的女兒王尤美多年來的艱辛，也不是外人所能想像。

尤美因先天視力不好、行動不便，直到六歲才學會走路，夫妻倆並未因孩子的先天不足而怨天尤人，反而持續提供尤美必要的教育及訓練，除安排就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。前幾年先生驟逝後，對年紀已大的王女士而言，照顧尤美的重擔只能獨自扛起，這一、二年幸有長照機構協助分擔尤美白天的照料，而夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。更令人敬佩的是，王女士雖有身心障礙子女，卻仍願意貢獻一己之力服務社會，長期擔任志工，也帶尤美走入人群，融入社會，母女檔志工於88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎，實屬難能可貴。

鶼鰈情深，不離不棄：「小腦萎縮症又如何？」

台灣離婚率居亞洲第一，根據政府統計，每5對結婚的夫妻中，就有1對會離婚，然而，這樣的情況卻沒有發生在黃素蓉的家中，在得知丈夫吳文義罹患罕見疾病小腦萎縮症的當下，她的反應是要他開始安排接下來的人生，將生活發揮到最極致，更時常能發現她與丈夫分享自身的故事去鼓勵及幫助病友與家屬，也經常將物資捐贈給各個社福團體。在他們能力所及的範圍內去幫助更多人。

在近十五年的照顧生涯中，黃素蓉總自嘲自己是位另類的照顧者，因為她並不會把病人當病人看，不會甚麼都先幫忙做好，反而是用激將法來刺激家人們去做能力所及之事，她認為家人們有幾分力就應該做到幾分事，當然會隨時在他們身邊看著，危險的事情自然不會讓他們去做，不過不該本末倒置，為避免危險，而阻斷一切活動。黃素蓉與丈夫的生活雖還是有意見衝突的狀況發生，但也還是會牽起彼此的手一起面對，黃素蓉表示老公孩子有小腦萎縮症又如何？何必和別人一樣，他們依舊可以過生活，依舊可以為社會付出與貢獻。

伴兒完成大學夢，「過去努力創造記憶才能在今日回味」

鄭美英女士的兒子家鈺於12歲時發病，遺傳自先生的小腦萎縮症，退化速度也比先生快了許多，甚至嚴重影響到了課業與生活，身體機能每況愈下的家鈺，依舊渴望著校園生活、做著大學夢，考上大學後，美英為一圓兒子的夢想，毅然決然陪同他入住男生宿舍，在課堂上陪讀、幫忙抄寫板書、複習功課，成為了課堂上最認真的學生。家鈺的大學生活多采多姿，主動參與學校各種活動，如歌唱大賽、啦啦隊比賽、投籃球比賽，為班級爭取榮耀。

多年前，美英告訴自己，雖然老天爺對家鈺不公平，但她要加倍努力，讓他每天的生活充滿快樂。而多年來，美英也不斷地實踐自己的承諾，不僅實現自我價值，兒子家鈺也因此更肯定自己存在的意義，活出精彩人生。即使家鈺現在已臥床，照顧工作更為艱鉅，體力上更加吃重，美英仍然樂天知命，認真學習醫護知識、照顧技巧，希望能幫家鈺減輕身體不適，增加其生命鬥志。美英也天天在家鈺身邊唱著他喜愛的歌、曾經表演過的樂曲，講述著過去的輝煌故事，如同乘坐時光機器返回當時的每一刻，兩人美好的過著生活，一切如常，歲月靜好。

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