圖片非當事人。
【照顧者的故事】愛得深，痛更深
友妹把全家福相片遞到我面前，開始為我介紹，「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服，雍容大方，先生著軍裝，展現軍人本色，後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。
我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說，以前先生愛喝卻捨不得買，「他生病後，我盡量滿足他，他走不動沒關係，我騎摩托車幫他去買。」買回家後，友妹會故意逗先生：「誰最愛喝的奶茶買回來囉！」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往，煞是甜蜜。
話鋒一轉，友妹嘆道：「2月先生病情急轉直下，現在連最愛的奶茶都不想喝了，拿調羹餵他，他也不肯。」一個奇想，友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來，「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了，一臉難為情。
我們面對面坐著訪談，然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想，大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。
有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡，遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻，我並不這麼覺得，我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如，一直留在回憶裡就能長存，那麼，屬於她的幸福或許就不會消逝。
*****
（以下訪談內容，以第一人稱呈現）
緣份天註定，好像是真的。
我和先生相識一甲子，小學5年級我就認識他，他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候，他在我家雞舍前幫我拍照，我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥，將來會成為我的丈夫。
先生是大姊夫軍中同袍，他在台灣沒有親人，印象中有好幾年他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情，每年過年都會寄賀卡到我們家，寫著寫著，等到我成年賀卡屬名變成是我，自此他只寄給我一個人。
有一年，他寫信問我：「何時能喝我的喜酒？」我回信告訴他：「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信，我大姊隨口一說：「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨，來跟我說這件事。我的心於是起了波動，不久便答應他的求婚。
婚後四年我們才有第一個孩子，前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地，一個月放四天假，只能回家兩次，所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家，我們就四處去玩。任何事他都會想到我，軍人薪水不多，但是過年他會帶我去買新衣服，卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生，不能過母親節，他就幫我過38婦女節。
先生重視節日，我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日；我生日快到了，他會提醒孩子回家；情人節，我們夫妻倆自己去「約會」，我喜歡花，跟他說：「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買，還親自插花送給我，我就覺得那束花特別地美。
可是，自從四年前他確診罹患帕金森氏症，身體每況愈下，情人節他再也沒辦法送我玫瑰花了。
照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵
先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始，他說：手提不上去。看了好幾家醫院，最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」差點沒昏過去──這個病不會好啊！我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處遊山玩水，這個願望已經無法實現了。
「帕金森」病人是這樣的，睡覺會無意識地大叫、手會亂揮、腳會亂踢，我被睡夢中的先生打過好幾次。先生也曾跌落床下，頭部縫了好幾針。我怕先生發生意外，擔心這個擔心那個，心思全放在先生身上，時常失眠。我現在最好的狀況是坐在椅子上打瞌睡，表示我的心情平穩。
起先吃的藥會讓先生的臉變成撲克臉，我看了好難過。先生的步態越來越不穩，我鼓勵他要多做復健，他跟我說：「你知道嗎？你們舉一隻腳很方便，我抬一隻腳有多困難……」我無法回話，很捨不得也很不甘心。
壓力大到受不了，我就去唱歌。唱那種投幣式的卡拉OK，一首10塊，唱完還會有人幫你拍手。我不會約朋友，自己去比較好掌控時間，發洩一下我就要回家，放先生一個人在家太久，我會過意不去。我不唱苦哈哈的歌，越唱越苦，我會點那種唱了會讓人精神亢奮的歌，像是《瀟灑走一回》。
打扮也能幫助我紓壓，我從年輕時就愛買衣服、喜歡穿得漂漂亮亮。壓力大到受不了，我就躲進家裡的和室小房間，裏頭堆滿我的寶貝衣服，我一件一件拿出來試穿，放音樂來聽，一個人站在鏡子前面沾沾自喜。我也只能這樣。
我出去唱歌，我也不怕別人說閒話。事實上，不理解的人總會說一些無心卻傷人的話：「你先生生病了，你怎麼還有心情跑出去？」、「做人家太太的，要多忍耐」、「別想那麼多，想那麼多沒有用」。往往我的話還沒說完就會被「你想太多了」這句話堵了回來，失去抒發的餘地。我想，很多照顧者應該都和我一樣，只是希望對方能讓我們安心地把話說完。
我這個人有個優點，心裡有結我會想辦法解開。一個偶然的機會，我發現住家對面公園的一棟建築物，有很多人聚在裡頭上課，那些媽媽們看起來都好快樂，當下我就決定一定要參加「樂林居」的課程。加入「樂林居」，等於為我覓得一處喘息的空間，我在那裡唱歌、跳舞、練毛筆字、學習縫紉。參加照顧技巧課程，老師的引導幫助我理解自己的困境，課堂上認識處境相同的照顧者，她和我變成無話不談的好朋友──我心裡的痛處終於有人聽得懂了。
打開心裡的結，讓彼此生命圓滿
今年2月先生病情突然惡化，住院2個多月，整個人垮了下來。還在住院的時候，他想出院，醫生跟他說：「你有鼻胃管就不能出院。」那句話對一個自尊心頑強的軍人而言打擊太大了。先生像洩了氣的氣球，失去對自己的信心和勇氣。之前還能拿助行器走動，出院後變成完全臥床，四肢慢慢萎縮，原本胖胖的人，現在都沒什麼肉，我看了好心疼。
有一次我先生以為自己要走了，把兩個兒子叫到身邊，跟兒子們說：「你們以後要對老媽好一點，媽媽真的很辛苦……還有母親節和媽媽的生日都不要忘記，媽媽是過農曆生日，不要給她過國曆的，知道嗎？」他對我的恩情，我一輩子都還不完。
先生這次住院嚇到我了，返家後我決定請外籍家庭看護來幫我一起照顧先生。其實，我是希望有人陪，我需要有個人幫我壯膽。兒子跟我說：「你要有心理準備。」我說：「你不要亂講。」先生一整天都躺在床上，不是真的睡，就是躺著，日子很難熬，我希望他能舒服一點，但又不知道怎麼幫他。有時候會有不好的念頭閃過腦海，我一旦這麼想，心中便充滿罪惡。
我曾有兩次突發性胸悶、喘不過氣，半夜掛急診的經驗，兩次都在先生病情出現變化的期間。講白一點就是我太害怕他走掉──我沒有一個人活下去的勇氣。心一急，心臟碰碰跳個不停，感覺吸不到空氣。
去年慶祝結婚50周年，是我堅持要辦的，我老早便和先生約定好，我跟他說：「大哥，你要撐著點，結婚50周年，我要請客。」我很感謝他，信守承諾，為彼此留下美好的回憶。你問我：「下一個願望是什麼？」我想說，是慶祝結婚55周年。這次，我不敢要求先生配合我。
我有想過，萬一先生走了，那個家我應該也待不下去，滿屋子都是回憶。我一直不敢觸碰「死亡」這個禁忌話題，但是逃避的結果會讓我和先生的生命都無法圓滿，最近我跨出第一步，尋求心理諮商師的協助，希望能打開心裡的結。
「在我準備好之前，大哥，你可不可以為我再活久一點……」我在心裡默默這樣對他說。
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責任編輯：呂宇真
核稿編輯：陳宛欣
作者簡介_畢嘉士基金會 名稱取自於「屏東基督教醫院」創辦人之一、曾來台行醫30年的挪威籍醫師畢嘉士。希望繼承他「永不放棄」的信念與解決問題的決心，盡其所能去看顧每一個生命的尊嚴。除了在屏東偏鄉開展多項長期照顧服務，包含日照服務、居家照顧服務、到宅沐浴車、長輩臨時住宿等，亦在非洲馬拉威從事教育及社區發展工作。 官網：https://bjorgaas.org.tw/
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