中重度異位性皮膚炎的病友,往往因無法忍受劇烈的癢感,不斷搔抓,結果造成全身傷痕累累、傷口脫皮流血、皮屑滿天飛,嚴重影響外觀和社交關係。尤其在青春期正值生理與心理發育的重要階段,使許多青少年異膚患者身心俱疲,不僅要對抗4大共病風險,更同時面臨嚴重感染、憂鬱的高風險危機。
幸好繼去年嬰幼兒異膚患者,健保給付開放第一線生物製劑補助後,今年8月新制再度放寬疾病補助標準,擴大納入中重度異膚青少年患者,並調整成年患者申請資格,讓更多病友燃起信心對抗疾病,有機會找到適合自己的健保藥物。
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數理資優生休學6年對抗異膚
台灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠表示,曾收治一名青少年異膚患者,原本成績可進入數理資優班,卻因異膚發病全身發炎紅腫,晚上癢到無法入睡、白天沒辦法專心上課,就連社團活動與交朋友都無力顧及,不得不休學6年在家。直到以生物製劑治療後,皮膚症狀才獲得改善,終於在去年考上大學。
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,異位性皮膚炎是一種全身性疾病,好發於異位性體質者,例如,個人或家族有過敏性鼻炎、氣喘或異位性皮膚炎等病史,發病時常有以下病徵:
- 皮膚長期搔癢、大面積皮屑脫落:甚至入夜睡覺時癢醒,患者常搔抓流血不止。
- 典型的皮疹型態與分布:嬰幼兒常見臉部和四肢伸展側形成濕疹;成年人則常見於四肢彎曲側,易形成苔蘚化濕疹。
- 慢性反覆性皮膚炎:嬰幼兒持續3月以上、成年人持續6個月以上,就是異位性皮膚炎。
異膚患者4大共病風險
朱家瑜也指出,異位性皮膚炎患者因多受疾病長年困擾,會因為極度的搔癢而嚴重影響睡眠與生活品質,且隨著病症惡化與持續時間變長,還會伴隨以下4大共病風險,對生長發育和課業造成不良影響:
- 過敏:主要是與第2型發炎相關的氣喘、過敏性鼻炎、花粉熱和食物過敏等。
- 感染:膿痂疹、嚴重疱疹病毒感染、反覆性耳朵感染、流感/肺炎、鏈球菌咽喉炎、感冒、腸胃炎、水痘和病毒疣等。
- 慢性病與全身性疾病:自體免疫性疾病、慢性蕁麻疹、代謝性疾病、高血壓、缺血性心臟病和腦血管疾病等。
- 心理精神疾病:睡眠障礙、焦慮、抑鬱、憂鬱症、注意力不足過動症等。
在異膚治療上雖已有生物製劑新藥,可有效解決8成重度異膚患者的困境,但過去卻要自費,無法讓所有的病友都受惠。而好消息是,自今年8月起,健保新增給付12至18歲的青少年中重度異位性皮膚炎,並同時調整成年病友申請資格,疾病嚴重度更從重度放寬至中重度。
生物製劑健保給付新制一覽表
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朱家瑜及黃毓惠也鼓勵所有還在茫然、猶豫的異膚病友,都可以鼓起勇氣再給自己一次機會,無論病況輕重,都要好好配合醫師看診用藥,找到適合自己的健保藥物。但除了藥物治療之外,別忘了日常保養,勤抹乳液、保持心情愉快,都有助維持異膚病況的穩定。