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罕病SMA用藥納健保給付 9成患者等待接受治療期政府放寬用藥條件

引新聞/編輯中心 2022.07.06 12:36

(生活中心/綜合報導)脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間的推移患者情況會逐漸惡化,喪失神經系統中控制自主肌肉運動的能力,患者每天要面臨身體慢慢退化、喪失運動功能的情況,隨著日子一天天過去,逐漸失去行走、自行照顧的能力,最後會因為無法自主呼吸導致死亡,負責認知的神經元則不會受到影響,在這個過程中患者的意識相當清楚,更加顯示出這個疾病的殘酷。

圖/新竹臺大分院神經部蔡力凱主任表示,SMA的治療藥物對各種年齡層的病人都可以有幫助。

根據國外臨床試驗發現,若能盡早用藥,患者可望維持或改善運動功能發展,目前在台灣約有400位SMA患者,自109年7月1日起健保署有條件給付SMA用藥以後,將近一成的患者受惠,得以接受藥物治療,然而仍有許多患者在等待治療,十分需要社會大眾的關注與幫忙。

新竹臺大分院神經部蔡力凱主任表示「台灣的SMA患者大部分為成人患者,他們的生活和工作受到極大影響,甚至需要輪椅輔助行走、喪失運動能力,對於病患本身以及家屬來說,無論是經濟上或是心理上都將承受很大的壓力。」而目前台灣有的三種治療SMA的藥物僅有Nusinersen納入健保給付,給付條件為未滿七歲並且於1歲前發病確診,或只有兩個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症的病人。若脊髓性肌肉萎縮症的患者能接受治療,將有機會改變疾病進程,對病人的運動功能與生活品質都是一大幫助。

圖/台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長同時也是病友,希望健保署在財務可以負擔的情況下,能幫助更多患者。

仍有許多人在等待機會接受治療,蔡力凱醫師表示,SMA的治療藥物已經問世超過五年了,全世界40幾個國家也已經有超過一萬多名SMA病患正在用藥,經真實世界數據證實對各種年齡層的病人都可以有幫助。台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,同時也是SMA患者說明「目前台灣有92%的患者不符合健保給付條件,那些不能治療的孩子,只能慢慢看著他們退化,另有一半以上的病人是成人,也沒辦法受到治療,希望健保署在財務可以負擔的情況下幫助病友,也希望社會可以看見病友的狀況,包含教育、生活、長照體系,讓政府更重視與關注這個問題。」讓更多患者有朝一日能夠接受治療,發揮自身的才華以及力量讓社會變得更美好。

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