3 歲被評估為綜合發展遲緩、4 歲確診自閉症的阿樂，從出生到現在就讀大班，媽媽未曾讓她離開身邊，不管是跨區讀書接送、從台北南端到北端上早療課，媽媽都不曾因為麻煩而偷懶、放棄，這樣的持之以恆、毫不懈怠，就是為了讓阿樂能漸漸步入正常軌道、融入群體生活。如鋼鐵般強大的李小姐，在陪伴路上有太多心情和故事與你分享！
年輕時的李小姐是一位 24 小時待命，老闆隨 call 得隨到的專業秘書，對她來說，時時處於備戰狀態，已是她的日常；現在的李小姐，是一個大班孩子的媽媽，因為女兒阿樂的自閉症，她也成為一個女兒隨時有狀況、得隨時破解的全職媽媽。
3 歲時被評估為綜合發展遲緩、4 歲確診自閉症 錯失1年的早療時間
回想起女兒的成長過程，李小姐表示，一直到阿樂 2 歲大，還是常常在半夜醒來嚎啕大哭，家中長輩以為是白天刺激太多受了驚嚇，於是帶孩子到宮廟拜拜收驚，但情況都未見好轉，幾乎天天都發生同樣的狀況。
期間李小姐也察覺阿樂只會說鴨鴨、狗狗之類的疊字單詞，從沒說過一句完整的句子，而且也不愛說話，大人叫她也常沒回應，眼神上幾乎不和人接觸……於是帶了孩子到私人診所就醫，醫師表示孩子沒有問題，請媽媽再觀察看看。
李小姐總覺得孩子有些不一樣，於是在阿樂 2 歲半時上網掛了台大門診，直到 2 歲 11 個月大時終於排上，醫師在診間觀察阿樂之後即表示阿樂是自閉兒，更問李小姐怎麼這麼晚才來，已經慢了整整一年……
幼兒園團體生活和各類早療課程 以「量」來彌補發現太晚的缺失
由於醫院的早療評估和報告完成須花費數個月時間，醫師建議李小姐直接讓孩子去上學，透過團體生活帶動孩子的發展，幸運的，阿樂就讀的幼兒園老師有帶過特教生的經驗，能更關注和了解阿樂的狀況，這對李小姐和阿樂來說無疑是一大幫助！
在確認女兒是自閉兒之後，李小姐更加積極地讓孩子參與各類課程。由於孩子的適應力差，剛開始是周一至五的上午去幼兒園，下午時間就到家附近的語言治療所和地區型復健醫院從事語言、物理、職能和心理治療課程，只要能排上課程，李小姐都盡量讓孩子去上課，為的是希望能彌補晚了一年的缺失。現在，大班的樂樂已經能周一至周三全天在幼兒園，周四、周五上半天，其他時間上早療和其他課程。
除了幼兒園和早療課程，周末假日李小姐會陸續安排音樂、體操、足球、游泳、童軍等校外團體課程，讓阿樂多多接觸，一方面是消耗精力、轉移注意力，更重要的是讓她融入團體生活、學習和其他人相處互動，這些都是李小姐透過閱讀自閉症相關書籍、參加醫院機構或坊間自閉症課程以及媽媽社團們交流學習而來。
時刻「打怪」的全職媽媽 靠家人、心理師和同儕媽媽「療育」自己
問起李小姐一天 24 小時得面對女兒的大小問題，將所有時間都花在孩子身上，完全沒有自己的生活，這麼多年來不覺得累嗎？她平和的說，就像當年在職場上得時刻待命、處理問題一樣，現在對她來說就如同打怪般，每天都會遇到新問題，就是面對、解決，再面對、再解決……
有時，如果情緒快爆發，還有爸爸媽媽（阿樂的外公外婆）能補位，讓她外出透透氣。而且，阿樂的心理治療師，同時也是她的後盾，除了孩子有問題時可以請教她，當自己心理壓力大時也能和老師安排諮商時間，自己也需要「被療育」。另外，媽媽群組總能提供大小問題的解方，舉凡老師的推薦、課程的介紹，甚至是壓力大時需要抒發，都能有這群見過或不曾謀面的媽媽們給予支撐。
由於女兒對英文的熟悉和喜愛甚於中文，將在今年就讀小一的阿樂，李小姐已經幫孩子找好一所適合的雙語小學，更已經買好一年級的課本，有空時就和孩子看看課本、提早學習，這麼做是為了讓孩子上學後能有更多時間和精神去適應學校和團體生活，課業部分能幫上忙的就預先協助孩子……驚訝於李小姐的面面俱到、鉅細靡遺，對此她表示，因為一路走來真的遇到太多大大小小的問題，她已被訓練到必須「超前部署」，降低孩子的不安全感和適應力問題。
以過來人的經驗貼心提醒 讓家有自閉兒的家庭不走冤枉路、減少遺憾
分享自己一路走來的經驗，李小姐不忘提醒家長，育兒過程中需積極觀察，發現孩子是不是有些不一樣。雖然剛開始她覺不太對時，也對照了兒童健康手冊中的兒童發展里程碑表，觀察孩子的發展是否有跟上進度，但她認為評量標準真的太低了，像是 1 〜2歲的孩子會說 5 個以上有意義的單字、會指出至少 3 個身體部位……，這些孩子都做得到，自然不會再多想，因此建議家長能上網找一些育兒遊戲讓孩子玩，藉此更進一步觀察的孩子的發展行為是否正常、是否在成長軌道上。
另外，除了第一年選擇在台大就診，接下來李小姐就找容易掛號、不需久候的醫療院所，省去等待的時間，讓孩子的早療課程能接續、不中斷。課程中如發現老師的教學方式不適合孩子，也可透過媽媽社團的經驗分享，找到更適合的老師，課程的選擇上也從一開始的「量重於質」——讓孩子多上課程、多加接觸，轉為「質重於量」——幫孩子找到更適合的老師和課程，期間一定能看見孩子的成長和進步，而這也是最能安慰家長的了！
全力找尋對孩子有幫助的課程或工具，目標堅定就是要讓孩子能夠上小學一般班的李小姐，已經完成階段性目標，接下來的挑戰就是見招拆招，雖然擔心，卻也因為一步步走來認真踏實，自然能夠迎刃而解、不驚不懼。
文／賴以玲 圖／蘇鈺婷
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