回到頂端
|||
熱門: 黃子佼 徐巧芯 地震

不治病的診間 北慈預立醫療諮商門診

慈善新聞網/ 2022.02.26 11:35

意願人與家人討論後,在預立醫療決定書上勾選自己期待的醫療選擇。

  《病人自主權利法》是臺灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障病人自主權與善終權的專法,經過 與家人一起參與諮商及溝通,民眾可預先決定接受或拒絕哪些醫療,善終是自己可以選擇的!

  臺北慈濟醫院為新北市的示範推廣醫院,「預立醫療照護諮商門診」由專業的醫療團隊提供諮商,協助您做預立醫療照護決定,提前預約自己心之所向美好的告別方式。

臺北慈濟醫院連續三年獲選為新北市預立醫療照護諮商示範醫院,圖為二○一九年獎座。

簽下「好死」意願書,然後呢?

  從出生的那一刻開始,人們就一步步走向死亡,但華人社會根深柢固的「死亡禁忌」,讓你我在時代變遷、醫學進步的現在,依然無法坦然面對生命可能的消逝。一如電視上播映的,一群親友圍在臥病老媽媽的床邊,吵著明天輪到誰照顧、財產如何分配,甚或握著母親的手大喊「快點好起來」⋯⋯各種生離 死別的情境在現實的醫院裡上演,但,回頭審視一切,大家似乎遺忘了那埋藏在心底深處的願望──善終。

二〇一九年一月六日《病人自主權利法》正式上路。製圖/盧義泓

生死線上的兩難

  「醫學有極限,但那天來臨前,我們仍然可以陪伴病人,給予真誠的安慰。我永遠記得當我出現在安寧病房,探視曾經照顧過的病人時,他們眼中露出的光芒。」

  八十六歲的吳奶奶是 嚴重再生不良貧血的患者,必須每三到四週輸一次血,才能改善不適,久病厭世的她來到臺北 慈濟醫院預立醫療照護諮商門診,見到醫療團隊的第一句話竟然是:「我真的很痛苦,我不想活 了,可以安樂死嗎?家裡有一些安眠藥,吃下去就解脫了吧!」這番話讓一旁家屬的心揪了起來。

  為了尊重病人醫療自主、保障善終權利以及促進醫病關係的和諧,二○一五年底,臺灣三讀通過《病人自主權利法》( 以下簡稱「病主法」),二○一九年一月六日,這個亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法、臺灣第一部以病人為主體的醫療法規正式上路。常佑康是臺北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診 (Advance Care Planning,ACP)」 的種子醫師,有感於醫病溝通的重要,身為放射腫瘤科醫師、醫學倫理委員會總幹事的他在病主法通過的那年,毅然決然接受相關培訓,走入這個不一樣的領域。他認為:「真正的善終應該是身心靈都準備好,病人自然地走、家屬沒有遺憾、雙方都能接受;但臨床上能這麼圓滿的實在鳳毛麟角⋯⋯」

  看著無助的吳奶奶,常佑康思忖:「其實病人想停止輸血,只要不來醫院就可以,不需要醫師同意,但是停止之後,她還會有一段需要醫療照顧的時間。」他知道「求死」與「求生」兩種本能在吳奶奶的心中拉鋸,於是引領家屬從奶 奶的角度理解她渴求解脫的原因,也告訴吳奶奶簽署這份預立醫療決定書,停止輸血後可能的後果。

預立醫療照護諮商診間裡,常佑康醫師向意願人說明預立醫療的重要。

真愛,不礙

  「藉由諮商讓病人說出深藏內心的想法,也讓家人說出悲傷與不捨,分離時,才能不留遺憾。安寧療護的理想是所有科別、病房人人都能做,而不是只在安寧病房裡,而我也意外成為安寧團隊編制外的一員,協助啟動預立醫療決定的人們接受安寧團隊的照護。」

  在常佑康眼中,執行預立醫療工作的自己就像是「搭橋的人」,他要逐一解開病人與家屬間、與醫療團隊間的矛盾,協助溝通,促成雙方共識,避免未來的爭議。一層層剝開家屬的心後,才知道吳奶奶的女兒以前總是忙於工作,現在時間多了,希望好好孝順母親;而吳奶奶正是明白女兒這分贖罪的心意,才無法狠下心拒絕輸血。

  「骨髓衰竭無法製造紅血球,廣義來看是器官衰竭的末期病人,但不是所有醫師都會認同不輸血的決定,因為只要定期輸血還是能維持生活。」除了探究病家心結,取得共識,還要討論將來停止輸血的時機、協助轉介緩和醫療照顧。花了好一番功夫,這家人終於一筆一畫在預立醫療決定書上勾選:「等到確診末期病人的那一天,就可以停止輸血。」

  而當死神來敲門,在現行的醫療體制下,怎麼啟動預立醫療決定,銜接至最後一哩路的緩和醫療照顧,也是諮商門診醫師要面臨的一大難點。七十歲的阿鳳姨經過反覆治療,仍然逃不了癌細胞擴散的命運,她不願再接受辛苦的化學治療;兒女忍著悲痛,陪伴媽媽簽署預立醫療決定書,一年後病況惡化,阿鳳姨堅持不住院,只想在宅善終。

  然而,阿鳳姨家的位置超出臺北慈濟醫院居家安寧的服務範圍,臨近醫療院所的安寧服務必須重新排隊掛號,緩不濟急,詢問周邊可支援在宅醫療的診所,卻被婉拒⋯⋯,沒有醫護背景的女兒面對媽媽返家後的種種狀況,只能透過通訊軟體詢問常佑康。從臥床褥瘡、餵食技巧到與家中長輩的溝通,常佑康知無不言,既處理家屬內心的焦慮與預期性哀傷反應,又協助他們面對親友的質疑,此外,他還多次與社區志工主動到府關懷。

  日子一天天過去,阿鳳姨一度自昏迷中醒來,但意識日漸朦朧,一個半月後,在家中嚥下最後一口氣,如願跟著菩薩修行去了。

常佑康醫師探視曾經照顧過的病人。

做好死的超前部署

  「死亡就像一道強光,讓我們難以直視,但可以試著想像它、接近它,我想 我們諮商團隊就像一個個生命魔法師,在這充滿挑戰和驚喜的人生旅程上,陪伴意願人和家屬靈性成長,成為更好的人。」

  「張爸爸張媽媽你們好,我是常醫師,這是我們的護理師、社工師,今天大家約在這裡是為了一件很重要的事情⋯⋯」一轉眼,預立醫療照護諮商門診設立近三年,從諮商新手到依照意願陪伴病人走完餘生,常佑康和諮商團隊已經接觸逾一千一百名意願人,其中,健康或慢性病的民眾占九成,百分之十至十二是重症及罕見疾病。他到各機關場所演講,希望能有更多人重視「善終的超前部署」,也因為這股不放棄的努力,讓臺北慈濟醫院連續三年獲選為新北市預立醫療照護諮商示範醫院。

  走進預立醫療照護諮商診間,醫師的任務不再是幫病人診斷、治療,而是會與一位護理師、一位社工師或心理師一起,頻繁地提起「最後」、「末期」、 「死亡」、「結束」⋯⋯等令人難以承受的字眼,搭起意願人和家屬的溝通橋梁。一對耄耋之年的老夫婦帶著兒子來 到門診,兩人都勾選「限時醫療嘗試」, 並在維持生命治療的時限格上填入「兩週」,老爸爸告訴醫療團隊:「三個兒子都在海外,如果我們有狀況,他們安排工作、請假、買機票回臺灣大概要兩週,這樣就不會有見不到面的遺憾。」 另一位前來諮商的中年女士,知道肌肉萎縮症會讓自己慢慢癱瘓,不希望人生的最後,家人因為捨不得而讓她接受氣切,看著淚流滿面的女兒,她說:「我知道你們為我好,可是這是我唯一的要求。」

預立醫療照護諮商診間裡,常佑康醫師向意願人說明預立醫療的重要。

打破死亡禁忌開啟對話、開辦全新的醫療工作並不容易,生死兩相安的願 在臨終時是否真能實現更是誰也不知道,回想《病人自主權利法》公布之初 在醫療界造成的衝擊,常佑康說:「醫師們對這部法律普遍是戒慎恐懼的,就擔心病人自主權獨大,是不是以後都要聽病人的?我是醫學倫理委員會總幹事,不熟悉法條的話又怎麼說服其他醫師『這類病人可以撤管』,或處理各種倫理困境?所以我要投入,才有辦法讓其他人跟我一起做,何況善終議題在高齡社會裡又是這麼的重要。」

這是他踏入預立醫療照護諮商的初衷,無形中,從醫的精神已經從疾病治療昇華到陪伴意願人、家屬和自己的靈性成長。日前,常佑康收到阿鳳姨女兒寄來的訃聞,他心想:「或許以後醫師們的成就不再只有治癒疾病和病家的感謝,收到訃聞、受邀參加告別式也是對我們的另一種肯定,因為我把這個家庭照顧得很好!」

臺北慈濟醫院預立醫療諮商團隊,前排左起:社服室吳芳茜主任、湯雅婷個管師、護理 部吳秋鳳主任、張恒嘉副院長、李嘉富醫師、常佑康醫師;後排左起:洪珮容社工師、 楊惠儀社工師、林家德社工師、沈明昌醫師、劉子弘醫師、鍾秉均醫師。

撰文/廖唯晴;攝影/盧義泓、臺北慈院提供

【本文為「人醫心傳」授權刊登】

社群留言

台北旅遊新聞

台北旅遊新聞