罹癌仍堅持體驗人生,享受不幸中的大幸運!1位血癌女孩的勇敢內心獨白

華人健康網/圖文提供/博思智庫
5 年前

「你罹患的是……急性前骨髓細胞白血病。」

「我終於知道身體長期不舒服的原因了!」得知罹癌的當下,我居然是開心的,因為身體長期的不舒服終於找到了原因。沒有悲傷、沒有憤慨,只感覺像是一顆巨石重重的沉入湖底,湖面仍然是一片平靜,像什麼都沒有發生。

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莫名瘀青、頭疼欲裂,原來是癌症徵兆

入院後的第三天,平靜湖泊終於掀起了漣漪。當我一看到姊姊走進病房,眼淚終於忍不住流下。那時,我才明白自己是害怕、不甘的,像是逼近臨界點的水壩,隨時都可能面臨潰堤……。

升高三的暑假,正準備迎接水深火熱的學測,身體卻在這時越來越不受控制。頭痛、氣喘等症狀接踵而來,本以為是學測壓力太大,導致的心理負擔,而這些狀況卻持續好幾個月……。

「最近視線周圍閃爍白光、身體莫名出現大塊瘀青、樓梯爬不動,還頭暈目眩……。」確診前一週,因為出現新的症狀而就診。

醫生強烈建議我到醫院檢查,甚至語重心長地說:「就算要住院治療也要配合,健康最重要。」離開診所前,醫生一再叮囑。「既然醫生都這麼說了,那就去檢查看看。」隨便換了件衣服,穿了拖鞋就到醫院檢查,沒想到一進去就是一連串長達四十八天的檢查及初步治療。

我的治療期不算長,只有八個多月,其中五個多月是在病房裡度過,經歷了五個階段的療程、六次骨髓穿刺、大約一百次的靜脈抽血上針、約四百四十小時的化療注射、吞下兩千五百顆的藥錠。

你看,我還參加學測了!「不一定會有明天,所以必須將每一個今天都當成最後一天,才不會留下遺憾。」直到與死亡這麼接近,我才知道這是一句名副其實的金玉良言,為了避免留下遺憾,我能做的便是將更多快樂注入生活。

「妍蓁,妳要不要考慮休學一年專心養病?」治療的痛苦不是三言兩語可以形容,治療期間的免疫力低下,也不能到校跟同學一起上課。

「他們現在應該在上國文課吧……。」看著時鐘,想著平常這個時間,我應該在教室上課,頓時感到孤單,也充滿埋怨。為什麼是我?我只是個高三生,還有很多事等著我去體驗,怎麼就被困在這個病房裡?

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即便我的每一天都被治療的不適及控制病情的藥物填滿,但心中總是缺少了一塊,莫名有些空虛。「在我身體狀況還行時,可不可以繼續上課?」我向醫生跟媽媽提出了這個想法,學校也為我進行討論,讓我可以在住院的同時,用手機直播的方式,同步上課。

「為什麼要這麼拼命的讀書考試?」很多人認為比起健康,就學根本不是件急迫的事,紛紛表示不解。

「如果我考得不錯呢?不就是賺到了嗎?」我開玩笑地說。

如果直接放棄當年的考試,看著朋友們一個個進入下一個階段,自己又得經歷一次孤軍奮戰,想想就覺得難過!除此之外,我也想向別人證明,罹癌的人並不是只能待在病房裡,也可以跟其他人一樣上課、考試。「我不但沒有休學,還參加了學測、美術術科和特殊生考試呢!」

幸運也不幸,為風暴中戰友送溫暖

過去,我是個普通學生,沒有遠大的人生目標,跟著同儕做一樣的事,期待被寵愛,然而生病之後的這段期間,我感受最深的是――無論多少人給予關心,在病房之內,只能自己承擔苦楚,沒有人能代替我痛,與其期待被呵護,不如讓自己更壯大。

「我的孩子也是癌童……。」治療期間,我的媽媽曾在社群網站上分享我的抗癌經歷,也收到許多癌童父母的來訊,字裡行間透露著孩子罹癌,讓他們感到無比自責與無助。

「因為經歷過,所以理解他們的感受。」我和媽媽決定一起去探訪他們,分享自身的經驗,也給予支持,希望可以用我小小的影響力,給正在風暴中的戰友一些溫暖。

治療結束後,與癌童家屬和馬偕醫院共同舉辦「看見幸福」音樂會,讓更多人瞭解兒童癌症,也協助這些孩子募資經費,讓他們不再為龐大的醫療費用擔憂,能夠放心接受治療,希望激勵更多正深陷在低潮的人們。

健康不是理所當然,許多生病的人也並非犯了錯,人生本來就不公平,就好像是打牌,拿到好牌不可鬆懈,拿到爛牌也要竭盡所能將手中握有的可能,發揮至最大價值。

我很不幸,也很幸運,在正值青春之際上了人生最重要的一課,我會用一生來修習這堂學分。

本文選自博思智庫《我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢》一書 文/盧妍蓁

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