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小胖威利症不孤單 搭藝術公車圓夢暢遊屏東

焦點時報/焦點時報 李堂安 2020.12.13 18:20

小胖威利症不孤單 搭藝術公車圓夢暢遊屏東
【記者李堂安/屏東報導】社團法人小胖威利病友關懷協會66位病友及家屬,13日在屏東縣政府協助下辦理圓夢之旅,搭乘罕病病友繪製的藝術公車暢遊屏東,潘孟安縣長更特別擔任起「安安導遊」在屏東轉運站熱情歡迎,屏東多一度的溫暖,讓所有人心頭都暖呼呼的。

屏東縣政府今年辦理「我的城市,我的行動美術館」藝術公車活動,以行動美學的概念推出世界名畫及罕見疾病病友畫作二波藝術公車,大受好評,尤其罕病病友的畫作隨著公車走入屏東各角落,生命力的堅韌讓許多人受到震撼。為了讓藝術公車更有意義,縣府主動接洽社團法人小胖威利病友關懷協會,發起病友圓夢之旅公益活動,規劃搭乘藝術公車一日遊屏東,激勵並啟發病友對藝術創作的興趣。

此次搭乘藝術公車圓夢之旅的包含小胖威利症病童、唐氏症及自閉症病友、身心障礙者及家屬等共66位,前往屏東縣立圖書館總館及臺灣原住民族文化園區參觀,完成出遊願望。其中參與藝術公車創作「韓國釜山國際煙火節」的小胖威利症患者蘇亦禾同學也與母親一同出席這趟旅程。蘇媽媽表示,蘇亦禾雖不善言語表達,但當亦禾看到自己即將搭乘自身畫作的藝術公車時,目光總無法離開公車車體,可看出亦禾對於畫作化身為公車及即將踏上旅途的期待與感動。

縣長潘孟安表示,罕見疾病的病童比起一般健康的孩子,只是多了特殊需求,需要在照顧上付出更多的心力,家屬無論是身體或心理,壓力與情緒也需有得以緩解的管道,所以多接觸戶外活動,對病友及家屬都是相當有幫助的。期許透過本次的活動,讓罕見病童能走出戶外,並透過藝術公車讓更多人看見他們的努力與毅力。

屏東客運公司總經理郭子義表示,去年與屏東縣政府合作,將世界名畫結合藝術公車廣受民眾好評,而今年縣府更讓病童畫作隨著公車穿梭在縣內的各角落,精神令人動容,為此特別協助本次的藝術公車圓夢之旅,希望病友能搭上圓夢藝術公車在縣內盡情遊玩。

小胖威利病友關懷協會指出,小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome)是一種因基因缺陷所導致的罕見疾病,使病友終身受智能、情緒及強迫行為等障礙所苦,尤其是對食物的慾望及衝動,往往使家屬傷透傷腦筋。

此一罕病的發生機率為一萬五到二萬分之一,該協會依照屏東縣108年民政處統計的全縣總人口數81萬餘人推估,屏東縣內小胖威利症者人口數應為40到54人。

傳播暨國際事務處表示,屏東縣藝術公車涵蓋世界名畫及罕見疾病畫家作品等共計20部,分別行駛東港、潮州、里港、高樹、萬丹、鹽埔、內埔等通勤通學熱門路線,墾丁地區也可看藝術公車行駛的蹤跡,歡迎遊客至屏東或墾丁旅遊時,找尋蒐集穿梭奔馳的藝術公車,給這些優秀的罕病畫家加油打氣。
【圖/翻攝畫面】

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