樂觀、積極復健 脊柱裂學童人生大不同

　　小珍（化名）就讀國小五年級，脊柱裂疾病使得她從小就無法控制大小便，雙腳也不能完全按照自己的意思自由活動，剛就讀國小時，雙腳不能維持站立姿勢，經常走著就因為兩腳絆在一起而跌倒。當上、下階梯一定得要有個扶持，而最大的挑戰，莫過於上廁所了。

　　大林慈濟醫院特教復健團隊從小珍就讀國小一年級時，開始進入校園協助她的復健。四年來從初期兩週一次，到最近三週一次。藉著指導她做肌肉力量、平衡訓練，在她完全配合治療下，現在已經可以站得很穩，加上同學間的接納與照顧，甚至，可以參加過去不敢想像的踢足球。其實，像小珍這樣的孩子，只要耐心給予適當地復健與關懷，就能有不同的人生。

　　好動、活潑的小珍，就算和同學課嬉戲時跌倒也不以為意，但脊髓疾病畢竟讓她的雙腳動作，無法像常人活動，只能就剩餘功能盡力地發揮。但她還想走得更快、更高、更遠。因此，維持身體穩定是她應當學習的第一堂課。

　　訓練中最基本的方式是肌肉力量的鍛鍊，小珍手扶著欄杆蹲下起立，光是十多下雙腳就開始發抖，要不就是動作全變了樣。因為僅靠著雙手拉抬站起，滿頭大汗是家常便飯，就算想放棄，大人也能體諒，只是想到這時的一小步可能換得未來的一大步，老師和治療師們極盡所能鼓勵、說笑、玩鬧，讓訓練活動在笑聲中淡化一切的辛勞。

　　課堂更換教室是校園生活的一部分，對小珍卻是最漫長的學習。上下樓梯雖慢，兩步一階踏實地踩，同樣也能到達。體育課也不落人後的她，絕對不是樹下乘涼的那一位，稱不上平整的紅土跑道上，看得到她奮力追趕同學的拼勁，身影在搖擺中緩步向前。五年來，她的進步有目共賭。

　　活動能力受限加上好胃口，一臉福相的小珍身形微胖，並不利雙腳的行動，而且搖擺的步伐也更易造成成年後膝關節的退化變形。當青春期快速成長，將帶來雙腳更重的負荷，必須要提早做好準備。因此，下一步，需在飲食方面控制熱量攝取、運動介入方面增加熱量代謝、及校園生活方面藉由上下樓梯鍛鍊雙腳肌力。

（撰文：大林慈濟醫院物理治療師 蔡明倫，攝影：蔡明倫）