或許有人覺得我主張「當事人主權」卻對「自己決定死亡」感到遲疑一事有些不可思議。我會這麼想，是基於為父親送終的經驗。
我的父親是獨立開業的醫師，罹患癌症時不僅轉移還是末期。他是醫師，很清楚自己接受的醫療，也知道自己的身體無法痊癒。他對此深感絕望。儘管許多醫療專業人士認為：「若可以選擇，我會選擇因癌症而離世。」因為癌症的死亡可以預期。周圍的人為了安慰我們這些家人會說：「癌症患者的家人可以有時間接受死亡」，我聞言後表示：「是啊，我們已經接受了父親即將迎來死亡。但當事人似乎還無法接受。」
明明死亡迫在眉睫，父親卻一再避談葬禮與墓地。有一天，他因過於絕望而拜託我們讓他早一點斷氣。隔天他卻又抱著一絲期待，希望我們為他轉院至復健醫院，試試看能否改變因腦腫瘤而無法行動的下肢。
當哥哥們為他四處尋找適合的復健醫院時，他又開始自暴自棄：「算了。」家人總是被耍得團團轉而疲於奔命。當時的經驗讓我學到一件事━━患者的心情就像雲霄飛車般高低起伏，而家人只能做好被耍得團團轉的心理準備。也就是說，人的想法隨時都有可能改變。即使現在決定這麼做，之後也可能會反悔。從那時候開始，我就不覺得應該為某個填上日期的決定堅持到最後。
照護父親期間，我曾向同樣有照護經驗的朋友抱怨，或詢問他們的經驗。那些安詳而莊嚴臨終的事例，對我們一點幫助也沒有。膽小的父親一直到最後都將家人耍得團團轉，垂死掙扎。
我不是想要說死者的壞話，而是想告訴大家，我透過上述經驗學到的事。死亡是父母留給孩子最後的教誨。無論如何，我們都能有所學習。
世上有些人死得安詳而莊嚴—整頓一切、從不抱怨，堅持自己的意願。在佐江眾一先生的小說《落黃》中，年邁的母親從某一天開始拒絕進食，自己選擇餓死。與顯露老殘之姿的父親相比，看得出來佐江先生感佩母親毅然決然以近乎自盡的方式離世。不過不是任何人都能做到這一點。
人是內心軟弱的生物。瀕臨死亡的人更是身心俱疲，當然會感到困惑、煩惱或思緒紊亂。我相信世上絕大多數的人，就如我的父親般並不那麼勇敢。有醫師說：「任何臨終的方式都很莊嚴。」換個角度想，就是死亡沒有莊嚴與否之分。死亡就是死亡。
是「尊嚴死」還是「尊嚴生」？
既然如此，「有尊嚴的死亡」與「沒有尊嚴的死亡」的差異為何？據說「有尊嚴的死亡」是指不再維持「死了還比較好」的「沒有尊嚴的生命」。
日本尊嚴死協會成立的契機為美國的凱倫昆蘭判決，在一九七六年時法院認定凱倫昆蘭已陷入無法恢復的持續性植物人狀態「稱不上有尊嚴的生命」，並同意家人提出中止維生醫療的要求。
日本尊嚴死協會所指「無法治癒或瀕臨死亡」的狀態有無法恢復的持續性植物人狀態、伴隨著劇烈疼痛的癌症末期、失智症、必須接受透析的腎衰竭、肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，amyotrophic lateral sclerosis）等神經罕見疾病。「尊嚴死」是一種消極的選擇」━━認定患者「無法治癒或瀕臨死亡」時，不積極以醫療介入。那麼由誰來認定才好？許多醫療專業人士都知道高齡者自昏睡狀態甦醒的情況不勝枚舉，而且判斷「死期」並非易事。
現在世上也有許多「無法治癒但未瀕臨死亡」的罕見疾病重症患者、重度身心障礙者。因重度障礙而無法回應呼喚的孩子，也能靠維生系統一天一天長大。相信這些孩子的父母都希望孩子活越久越好。目前已確定ALS患者即使陷入呼吸困難的狀態，只要裝呼吸器就可以再活二十年以上。「無法治癒」是指當今醫療水準下的「無法治癒」。隨著醫學進步，相信不久的將來，人們也會找到治療癌症、ALS的方法。即使罹患肺結核、AIDS等原本應是不治之症的疾病，也能繼續活下去。
每次寫下這樣的文字，我都會想起一段痛苦的回憶。在一次企業家的聚會上，我參加了會後的餐敘。一位上了年紀的男性在我的耳邊說了一句話。他之前因腦中風而病倒時被家人送至醫院，恢復意識後拼命復健才走到現在。之後他卻經常詛咒自己麻痺的身體，當時他也對我說：「要是那時我的家人沒有叫救護車就好了。」
家人好不容易才救回一條命，當事人卻這麼想……家人情何以堪。我相信他因復健而得以重返工作崗位，一定很感謝家人讓他能活下去。既然如此，他究竟為何會有「死了還比較好」、「一定要為了活著這麼拼命嗎」這些想法？使他覺得與其留下後遺症倒不如死了還比較好的社會，又是怎麼回事？
世上有人四肢麻痺、有人看不見、有人聽不到，也有人罹患重度失智症。某個前東京都知事曾經在造訪收容重度障礙者的安養院時說：「這種患者的開銷很大（省略）換做是西方人，早就棄之不理了吧。」即使如此，所有人還是以自己的方式拼命地一天一天活著。
安養院照護的教主高口光子女士說：「既然這麼堅持一生只有一次的『尊嚴死』，更應該重視高齡者每一天的『尊嚴生』吧！」（上野千鶴子《照護教主—支援臨終的專家》，亞紀書房，二○一五年）
《一個人的臨終》新書分享會
主講人：日本人文社會學者 上野千鶴子老師。
時間：2018／02／08（四）下午2：45～3：45。
地點：台北市信義區信義路五段5號（主題廣場）臺北世界貿易中心（世貿一館）。
本文摘自時報出版《一個人的臨終：人生到了最後，都是一個人。做好準備，有尊嚴、安詳地走完最後一段路》
文章連結 http://www.top1health.com/Article/110/56714