世界血友病日 亞大醫院全台唯一點紅燈 照亮女性病友健康

亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出，血友病是一種出血性遺傳疾病，為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病，「並不是血癌或白血病，更不會傳染」；而因血友病的基因缺陷出現在X染色體上，所以絕大多數的血友病病友都是男性，女性血友病非常罕見。

但若女性的ＸＸ染色體上有一個異常，另一個雖然仍能維持凝血功能，則稱之為「血友病帶因子者」，最常遇到的出血性問題為月經過多與反覆缺鐵性貧血，容易被誤認為單純婦產科的問題而遲遲無法就診。

翁德甫表示，根據國民健康署106年統計，目前台灣約有1200多位血友病病患，而帶有血友病基因的女性，即「帶因子者」，人數恐高達3倍之多。但過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上，而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也是需要被照護的一群，使得血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。

為提升全民對血友病的重視，「世界血友病聯盟」(WFH)將每年4月17日訂為「世界血友病日」，今年的主題為「傾聽她們的聲音」(Hear Their Voices)，院方特別晚間6點，把象徵血友病的「紅色」光雕照亮醫院的正面外牆，成為全球42個響應國家之一、更是國內的唯一地標，期待可以讓社會大眾更認識血友病，也讓全世界瞭解台灣對於血友病治療的努力。

翁德甫強調，每一位血友病病友的母親，畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康，卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者，門診經常遇到病友的母親反覆為月經過多所苦；也有部份女性患者是在工作中不小心被刀劃傷，傷口過了一個月都無法癒合，求診後才發現自己帶有血友病因子，才導致這些問題。

翁德甫建議，血友病不僅僅是男性的疾病，若家中有血友病病友，其女性家人也應該給予詳細的檢查來診斷是否為帶因子者，如此除了可以對出血問題做出正確的治療外，更可以避免生下帶有血友病的下一代。