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被當隱形人貼標籤 癲癇少女活出自我

中央社/ 2017.03.30 00:00
(中央社記者張茗喧台北30日電)從小就因癲癇被同學嘲笑、當「隱形人」的Vivi,讓她總得躲到廁所吃藥,也交不到朋友,甚至一度以為會和妹妹住進養老院,不敢想像結婚生子,直到上了高職病情穩定才走出陰霾。

第一次發作是在小學一年級,癲癇病友Vivi今天表示,當時學校要注射日本腦炎疫苗,誰知打完針後,開始感到視線模糊、大腦刺痛暈倒,醒來時才知道是癲癇發作。

當時多數人對癲癇不了解,讓Vivi在求學期間面臨許多阻礙,回憶起當時,「覺得自己就像隱形人」。她說,每次同學都團體行動時,只有她一人無法參與,因為每2、3個月就會大發作,讓她連體育課、戶外教學、課後輔導都無法參加,也不能和朋友出去玩。

看到Vivi癲癇發作,同學還經常惡意模仿、嘲笑,甚至取了許多難聽綽號,讓她總得躲到廁所或隱密的地方吃藥,只要無法離開教室,就寧可不吃藥,這也讓她的發作頻率愈來愈高,陷入惡性循環。

童年時期身邊唯一的玩伴,只有同是癲癇病友的雙胞胎妹妹,Vivi說,當時結婚生子夢想對她來說好遙遠,因此每次癲癇控制情況不佳,就會常和妹妹開玩笑說,未來兩人要一起住養老院,其他都不敢多想。

直到上了華岡藝校,Vivi癲癇發作情況終於開始好轉,術科表現上也有所成就,讓她開始願意展現自我、敞開心房,甚至主動和好姐妹提起罹患癲癇的事,不但沒被排擠,反而得到更多關懷。

雖然已經可以勇敢面對癲癇,但因為擔心癲癇會影響求職,因此每到一個新環境時,她仍選擇隱瞞,也不敢確實填寫病史,每當她感到快要發作時,就會趕快移動到隱密的地方。

24歲時在醫師建議下,漸漸減低藥量,可維持6、7年不發作,今年已經37歲Vivi不僅圓夢結婚,也有兩個可愛的孩子,她感嘆「得到癲癇不是我可以選擇的」,但仍樂觀面對,呼籲民眾遇到癲癇患者能多給予鼓勵及擁抱。

台北榮總神經醫學中心癲癇科醫師關尚勇表示,癲癇並不可怕,且癲癇患者有高達7成可透過治療穩定病情,過著與一般人相同的生活,但大眾對於癲癇的既有認知仍未跟上科學腳步。

關尚勇說,他曾遇過許多癲癇患者,即便努力工作、有責任感,仍無法得到主管認同,若是從小就發作,被同學排擠有陰影的個案更是不計其數,盼各界多多聆聽病友聲音、消弭歧視。

台灣癲癇醫學會前理事長莊曜聰表示,許多民眾對癲癇仍有錯誤觀念,像是發作時強行掰開患者的嘴,用手指或其他物品塞到口中避免咬斷舌頭,但實際上,癲癇患者發作時舌頭是往內縮的,可能會咬到的是舌頭外緣,但不會造成致命性傷害。

他提醒,民眾如遇到癲癇患者發作時,有5步驟可循,首先將患者附近的尖銳物移開,若有軟墊或衣物可墊在患者頭下;勿強行壓制患者肢體的抽搐,勿將硬物放入患者口中去防止咬舌,導致患者牙齒弄斷或將異物吸入。

此外,將患者臉側放,讓口水及分泌物流出,以免堵塞呼吸道;陪伴患者至神智清醒,並告知發作的情況、給予安慰;若患者連續抽搐5分鐘以上或連續發作間神智沒有回復,須將患者快速送醫治療。

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