台灣大學社會系教授林國明等人,今天在「生技醫藥國家型科技計畫成果發表會」上公布一項調查研究成果。研究團隊透過公民審議、深度訪談、全國性電訪等方式,完成台灣第一個對人體檢體研究態度的實證研究。
研究顯示,大多數民眾都願意捐贈人體檢體,樂於造福人類健康,另一個因素是希望透過捐贈,有益於治療自己的疾病。
不過,由於檢體捐贈涉及個人隱私,尤其是罕見疾病患者,更怕自己一再成為研究教材。林國明的研究顯示,民眾在參與前,都期待研究者告知具體目的,且要用更「淺顯易懂」的方式,瞭解相關風險及如何確保自身權益。
另外,研究結束後如果有剩餘檢體,多數人也都願意繼續貢獻科學,不必經過「再同意」的過程,但前提是需經過健全的研究倫理審查。
而研究倫理審查,必須要確保資訊的透明,並重視患者的隱私權,另外也需設計好個別資訊回饋和「退出」的機制。